На одном из интернет-ресурсов я прочёл некролог на смерть моей жены. В нём говорилось о том, что на 52-м году ушла из жизни кинематографистка Виктория Евсеева, по сценариям которой было снято свыше 40 фильмов, в том числе сериал «Дела житейские».
Да, всё это так. Добавлю, что за свою карьеру Виктория создала более сотни сценариев, многие из которых нашли своё воплощение в известных экранизациях, таких как «Даша Васильева. Любительница частного сыска» и «Евлампия Романова. Следствие ведёт дилетант» (по романам Дарьи Донцовой), «Всегда говори всегда», «У реки два берега», «Все сокровища мира», «Тайный город», «Я буду рядом», «Метро» и другие.
Смутила же меня такая фраза: «Причина смерти Виктории Евсеевой в настоящий момент неизвестна».
Осознавая, как нелегко читать о страданиях онкобольных, я всё же решился сделать это в первую очередь потому, что дал слово своей жене, прошедшей все круги Ада и искренне желавшей по возможности предостеречь других от фатальных ошибок в результате следования советам людей (читай – врачей) равнодушных, а порой и не очень компетентных, и ради тех, кто продолжает бороться с тяжёлым недугом, не теряя надежды.
Во исполнение последней воли этой мужественной и страстно любившей жизнь молодой ещё женщины, матери обожаемого ею девятилетнего сына, мечтающей побыть с ним как можно дольше, публикую это печальное повествование.
Геннадий Михайлович Карпунин, член Союза писателей России
Если вы читаете этот пост, значит, меня нет в живых. При жизни не могу его опубликовать, так как всё-таки есть вероятность выкарабкаться, а для этого лучше не злить тех, от кого я завишу. Я очень устала и хочу умереть, не скрываю этого, но сейчас моя проблема даже не в болезни, а в последствиях её лечения. Пост опубликует человек, которому я доверяю.
У меня рак (хордома) крестца с 2012 года. Две операции плюс лучевая, протонная и таргетная терапии позволили мне продержаться долго. Иногда было невыносимо трудно, иногда отпускало настолько, что могла себе позволить Крым и даже Алтай. Не говоря уж о лёгких путешествиях по городам России. Хотелось показать ребёнку, как прекрасна жизнь и наша страна, как богата наша история.
Год назад очередной рецидив выбил меня из колеи. Была «на ходу» хотя бы одна нога, правая, я даже машину продолжала водить. А тут и правая начала отниматься. Я стала ходить сначала с тростью, потом с палками для скандинавской ходьбы, потом с ходунками. В операции мне уже везде отказали, много метастазов в позвоночнике, не выловить их. Они зажали нерв, поэтому отказ ног стремительно прогрессировал. Мне предложили опять протонную терапию с очень жёсткой дозировкой – 8 Грей в день. Раньше речь шла о 2 Гр в день, и это считалось максимумом, безопасным для жизни. Но стандарты изменились. Чтобы пациент выдержал такую нагрузку и не «отъехал» от отёков (головного мозга, например) назначаются большие дозы гормонов, которые в норме вырабатываются корой надпочечников. Итак, мне назначили 60 мл (две ампулы) преднизалона в сутки. Других вариантов лечения не было, я согласилась. Но нужно было как-то добраться до циклотрона в Санкт-Петербурге. Сложно было представить, как я перенесу это путешествие в машине (о других видах транспорта речь и вовсе не шла). Я обратилась с этим вопросом к хирургу, который делал мне первую операцию в НИИ Онкологии им. Блохина, а теперь работал в другой клинике. Он предложил мне «эффективный и безопасный» метод обезболивания – морфиновую помпу.
Я поискала информацию о помпе, но не очень тщательно, так как абсолютно доверяла мнению главного в стране специалиста по опухолям позвоночника. Та информация, какая попалась, нашлась на сайте федерального центра, НИИ Онкологии им. Блохина.
В ролике пациентка и врачи бодро рассказывают, какое счастье эта помпа. Сидит себе в животе под кожей титановая шайба, в ней компьютер и собственно лекарство – какая-то совершенно микроскопическая доза морфина. Но суть в том, что эта «нано доза» по катетеру поступает непосредственно в специальную область позвоночника, что и обеспечивает обезболивающий эффект.
Сначала проводятся «морфиновые пробы»: два или три раза тебя измучают, ковыряя позвоночник и вводя туда ту самую микродозу. У меня пробы были плохие. Я плакала от боли и пила Кеторол, чтобы обезболить последствия введения морфина. Мне бы отказаться от установки… Но так хотелось верить в чудо! Да и по ночам я стала вдруг спать, а не выть от боли. Может, такой отсроченный эффект? Ну, вот такая я особенная. Мне бы понять, что я стала пить много Кеторола и уже начала по рекомендации лучевиков принимать гормоны, они-то и выводили накопившуюся лимфу и снимали компрессию нерва. Я не поняла. А врачи не сказали. И я согласилась на операцию.
Очнулась с шайбой в животе.
Никакого эффекта обезболивания не было. Но что делать? Уже был назначен день госпитализации в Протонный центр, и я накачалась кеторолом и трамадолом, который никогда не помогал, но дома был некоторый запас.
Дальше – протоны, из палаты меня возили к циклотрону в инвалидном кресле, кололи те самые две ампулы в день, боли были небольшие благодаря стероидам.
Помпа мешала. Огромная шайба оттягивала кожу живота справа. И я думала: придёт время дозаправки, и я попрошу удалить мне эту штуку. Но узнала, желание пациента – не повод для операции. Вроде бы, логично: а если я просто так попрошу мне руку отрезать? Мало ли, что в дурную голову онкологического больного взбредёт.
Мне предложили попробовать другой «коктейль» лекарств: морфин с чем-то ещё. А вот если и он не сработает, тогда точно удалят помпу.
Правда, сначала в стране закончились заправочные контуры. Я этот момент «проскочила», потому лекарство в помпе у меня ещё было. Потом помпа запищала, сигналя о том, что наполнитель заканчивается. Пищит она громко, один раз в час, днём и ночью. Мой врач был в это время в отпуске…
Не сошёлся же свет клином на этом враче? Именно так, сошёлся. В Москве эту помпу имплантируют и обслуживают в двух федеральных центрах – в Блохина и в Герцена. В Санкт-Петербурге – один или два центра, ещё в каком-то городе России… В эти несколько центров люди добираются со всей страны в надежде на чудо.
Итак, мне заправили новый «коктейль». Ноги к этому времени совсем отказали, обезболивание достигалось благодаря кеторолу и гормонам, с которых я очень медленно и безуспешно пыталась уйти под руководством эндокринологов. Но надпочечники отключились совсем…
Помпа очень мешает. И я написала своему врачу: «Пожалуйста, давайте её удалим, эффекта нет, мне тяжело, я не уверена, что, когда придёт срок дозаправки, сумею добраться до вас». О чудо! Мой врач ответил: «В сентябре я выйду из отпуска, и мы её удалим». До сентября оставалось всего лишь две недели!
И вдруг буквально на следующий день я почувствовала резкую боль справа в животе ровно в том месте, где стоит помпа. Даже дыхание перехватило. Никаких резких движений не делала – я просто не могу их делать. Боль появилась в позвоночнике (куда ведёт катетер), стала болеть правая нога.
Помпа как-то повернулась, что ли… По ощущениям и тактильно – она как острый предмет врезается в кожу. Хотя понимаю, что она круглая. Поднялась температура почти до 39. Я пишу врачу: «У меня беда с помпой, не могу ждать две недели, кто может вас заменить?» Он отвечает: «Приезжайте в поликлинику, вас осмотрят, назначат консилиум, это наверняка не помпа». Муж звонит в соответствующий кабинет в поликлинике, трубку не берут. Муж звонит моему врачу, тот говорит: «Уже четыре часа, приём окончен, звоните завтра». А мне плохо, температура сбивается – и снова растёт, нога распухла, живот болит уже весь. Вдруг удаётся дозвонится до поликлиники (думаю, врач попросил не отклонять наш звонок), и там нам говорят: «Может, лекарство закончилось? Недавно заправили? Значит, не она. Нет, вашего врача никто заменить не сможет, приезжайте, мы посмотрим, конечно…».
Врач уверял нас, что он до сентября в отпуске, но мой муж узнал от другого сотрудника, не подозревающего подвоха, что он не в отпуске и сегодня оперировал…
Как бы там ни было, на следующий день я не смогла встать. Я бы не смогла пересесть в инвалидное кресло. «Скорая» из Подольска в Москву не везёт.
А если пациент из Калуги, например? Из Рязани? Из Хабаровска? Нам из Подмосковья ехать до Блохина минут тридцать, если без пробок. И то не знаем, как это сделать.
Я просто лежала с температурой и пила антибиотики. Муж поехал к участковому онкологу за рецептом сильного обезболивающего. Я всегда сторонилась наркотиков, но вот прижало… Онколог выписал рекомендации, а не рецепт, с этой бумагой отправил к участковому терапевту, та – к заведующей поликлиникой, а заведующая вызвала на наш адрес паллиативную службу, чтобы они убедились, что я жива, сделали бы укол и выписали рецепт. Но приехала терапевт и просто убедилась, что я жива. Других полномочий у неё не было. Как и лекарств.
Не знаю, как я пережила эту ночь. Чтобы не орать и не пугать сына, я тихо разговаривала с давно умершей мамой. Это отвлекало. Хотела бы я потерять сознание, но оно было довольно ясное, и нереальность этих разговоров я вполне осознавала.
Только на следующий день приехал паллиативный врач, сделал укол омнопона и оставил ещё ампул, чтобы муж делал мне уколы каждые четыре часа. А так же прилепил обезболивающий пластырь фентанил. Эффект обезболивания очень слабый, но желудок «отъехал» (несмотря на то, что две таблетки омеза в день пью давно). С тошнотой справился лимон. А вот муть в голове была уже вплоть до бреда. Надо сказать, адаптация произошла быстро, уже через день эти побочные эффекты исчезли.
На следующий день на руках у мужа был рецепт на морфин в таблетках. На три пачки. А в аптеке при онкодиспансере было только две пачки, и ему отказались выдать таблетки из-за этого несоответствия, хотя оно не в нашу пользу. Муж сказал, что он не уйдёт. Встанет на колени. Уговорил. Выдали с условием привезти переписанный рецепт.
Эффект чуть больше, чем у омнопона, встать не могу всё равно. Прилепили ещё пластырь. Только пью, есть не могу. От морфина бессонница. Противопоказанием к приёму морфина является недостаточность коры надпочечников, а у меня они так и не заработали. Так что, вернулась к лошадиным дозам преднизолона. Выходные. Может, это и к лучшему. Обезболивающие имеют накопительный эффект, я уже могу чуть больше шевелиться. Очень больно, но преодолимо. А я не нытик, я научилась за двенадцать лет терпеть сильные боли. И уж если я говорю «больно», то это, правда, больно.
В понедельник будем звонить в Блохина и пытаться доставить меня туда, где меня не ждут…
Почему же так тянут с помпой? Моя версия: помпа уже доказала свою бесполезность и даже опасность. Но это же государственные деньги, квоты. Удалить помпу – значит, признать, что здесь «что-то не то».
А пока я подробней изучила проблему. При запросе «Морфиновая помпа. Осложнения» поисковик выдаёт один переводной материал. Период наблюдений: 1999 – 2005 гг. Осложнений много, но описаны только случаи имплантации НЕ онкологическим больным. Например, людям с травмами позвоночника или внутренних органов. А про таких, как я, сказано, что онкологические просто не доживают до проблем. А я дожила, статистику испортила.
Наших материалов нет. Отзывов нет. Тишина…
Дай Бог здоровья и жизни без боли и осложнений тем, кому эта помпа помогла. Моя личная статистика очень маленькая, два человека: я и женщина, с которой я лежала в одной палате. Ей поставили помпу спустя день или два после меня, и у неё были хорошие пробы. Мы продолжили общение по переписке. Относительно помпы она забила тревогу раньше, чем я: эффекта обезболивания нет, но эта шайба в животе мешает. Из-за локализации опухоли, женщина могла лежать только на животе, даже не представляю её мучений. Она хотела удалить её, не знаю подробностей её переговоров с врачом, врать не буду. Она умерла, так и не избавившись от помпы.
Не отговариваю никого. Просто рассказываю о своём негативном опыте и советую сто раз взвесить плюсы и минусы. Честно говоря, спрашивали мы с той женщиной у врачей-онкологов их мнение насчёт помпы. Они, конечно, говорили, что не специалисты в этом, но доза морфина там так мала, что трудно представить, что она может обезболить даже путём введения в особую область позвоночника. Более того, некоторые просто шёпотом спрашивали: «Зачем вы это сделали? Проблем мало?»
1.