Чтобы спасти малыша от смерти, мать больного ребёнка из ДНР обратилась к россиянам за помощью
Восьмимесячный малыш Тимур Лесной из Макеевки Донецкой Народной Республики нуждается в дорогостоящем лечении, которое не может себе позволить его семья. У мальчика обнаружен страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия.
О непростой ситуации молодой семьи из Донбасса Nation News рассказали неравнодушные жители ДНР. Сегодня о заболевании Тимура Лесного в Донецке и Макеевке знает практически каждый, люди стараются помочь по мере возможностей, но в республике уже седьмой год идет война, заработные платы там небольшие, поэтому пока необходимую сумму собрать не удалось.
Цена спасения жизни полугодовалого Тимура составляет 160 миллионов рублей. Малышу поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа, сейчас ребёнок нуждается в дорогостоящем лечении.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой.
Тимуру необходим препарат фармацевтической компании Novartis «Золгенсма», он не только может приостановить развитие болезни, но и улучшить общее состояние. Чтобы вылечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — 160 миллионов рублей за инъекцию.
Nation News связался с мамой мальчика Мариной Лесной, чтобы выяснить, в каком сегодня состоянии ребенок и как протекает на данный момент его болезнь. По словам женщины, они с Тимуром находятся в России, в одном из хосписов в Подмосковье. Сегодня Тимуру необходима поддерживающая терапия, пока не будут собраны средства на «Золгенсму», это порядка 7 миллионов рублей.
«Препарат нужно ввести, пока Тимуру не исполнилось два года, время собрать деньги еще есть. Но сейчас малышу нужна поддерживающая терапия, на которую тоже необходима внушительная сумма — 7 миллионов рублей. Без этой терапии Тимур теряет силы и вес каждый день. На днях Тимур потерял сосательный рефлекс, сейчас мы его кормим через зонт. С каждым днём ему всё хуже и хуже. В свои восемь месяцев мальчик весит 7 кг. Болезнь прогрессирует, ребёнок перестал улыбаться», — рассказала Марина.
По словам женщины, семья не отчаивается и верит, что Тимура удастся вылечить, что есть люди, которые поддержат их в эту трудную минуту.
«Я хочу попросить о помощи всех неравнодушных людей. Уверена, в России есть люди, которые не оставят нас один на один с нашей бедой», — сказала женщина.
Сейчас Тимур с мамой находятся в больнице, где нет необходимого оборудования, мальчика необходимо подключить к аппарату, который поможет ему дышать. Однако, чтобы попасть в специализированную клинику, семье нужна прописка в Москве. Пока ее сделать не удается. Кроме того, семья обращалась во многие Фонды, которые специализируются на лечении больных детей, но получала лишь отказы.
Контакты для связи: мама Тимура – Марина Лесная, +380 71 383 4122 (WhatsApp, Viber, Telegram).
Организации, запрещенные на территории РФ: «Исламское государство» («ИГИЛ»); Джебхат ан-Нусра (Фронт победы); «Аль-Каида» («База»); «Братья-мусульмане» («Аль-Ихван аль-Муслимун»); «Движение Талибан»; «Священная война» («Аль-Джихад» или «Египетский исламский джихад»); «Исламская группа» («Аль-Гамаа аль-Исламия»); «Асбат аль-Ансар»; «Партия исламского освобождения» («Хизбут-Тахрир аль-Ислами»); «Имарат Кавказ» («Кавказский Эмират»); «Конгресс народов Ичкерии и Дагестана»; «Исламская партия Туркестана» (бывшее «Исламское движение Узбекистана»); «Меджлис крымско-татарского народа»; Международное религиозное объединение «ТаблигиДжамаат»; «Украинская повстанческая армия» (УПА); «Украинская национальная ассамблея – Украинская народная самооборона» (УНА - УНСО); «Тризуб им. Степана Бандеры»; Украинская организация «Братство»; Украинская организация «Правый сектор»; Международное религиозное объединение «АУМ Синрике»; Свидетели Иеговы; «АУМСинрике» (AumShinrikyo, AUM, Aleph); «Национал-большевистская партия»; Движение «Славянский союз»; Движения «Русское национальное единство»; «Движение против нелегальной иммиграции»; Комитет «Нация и Свобода»; Международное общественное движение «Арестантское уголовное единство».
Полный список организаций, запрещенных на территории РФ, см. по ссылкам:
https://minjust.ru/ru/nko/perechen_zapret
http://nac.gov.ru/terroristicheskie-i-ekstremistskie-organizacii-i-materialy.html
https://rg.ru/2019/02/15/spisokterror-dok.html
Иностранные агенты: «Голос Америки»; «Idel.Реалии»; «Кавказ.Реалии»; «Крым.Реалии»; «Телеканал Настоящее Время»; Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi); Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC); «Сибирь.Реалии»; «Фактограф»; «Север.Реалии»; Общество с ограниченной ответственностью «Радио Свободная Европа/Радио Свобода»; Чешское информационное агентство «MEDIUM-ORIENT»; Пономарев Лев Александрович; Савицкая Людмила Алексеевна; Маркелов Сергей Евгеньевич; Камалягин Денис Николаевич; Апахончич Дарья Александровна; «Центр по работе с проблемой насилия "Насилию.нет"»; межрегиональная общественная организация реализации социально-просветительских инициатив и образовательных проектов «Открытый Петербург»; Санкт-Петербургский благотворительный фонд «Гуманитарное действие»; Социально-ориентированная автономная некоммерческая организация содействия профилактике и охране здоровья граждан «Феникс плюс»; автономная некоммерческая организация социально-правовых услуг «Акцент»; некоммерческая организация «Фонд борьбы с коррупцией»; Челябинское региональное диабетическое общественное движение «ВМЕСТЕ»; программно-целевой Благотворительный Фонд «СВЕЧА»; Красноярская региональная общественная организация «Мы против СПИДа»; некоммерческая организация «Фонд защиты прав граждан».
Списки организаций и лиц, признанных в России иностранными агентами, см. по ссылкам:
https://minjust.gov.ru/ru/documents/7755/
https://ria.ru/20201221/inoagenty-1590270183.html
https://ria.ru/20201225/fbk-1590985640.html
5. Присоединяюсь к предыдущим комментам.
4. Господа --олигархи и долалровые миллиардеры России -- обратите свое внимание на этот
призыв ! Дайте поручения своим подчиненным разыскать мать с ребенком и помогите как следует !
3. Туляк
А какие нибудь другие реквизиты есть?
2.
Понятия не имею, как перевести через сбер на такой номер.
1.
Вот бы еще номер карты был!