«С каждым днём ему всё хуже и хуже»

Восьмимесячный малыш Тимур Лесной из Макеевки Донецкой Народной Республики нуждается в дорогостоящем лечении, которое не может себе позволить его семья. У мальчика обнаружен страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия. 

О непростой ситуации молодой семьи из Донбасса Nation News рассказали неравнодушные жители ДНР. Сегодня о заболевании Тимура Лесного в Донецке и Макеевке знает практически каждый, люди стараются помочь по мере возможностей, но в республике уже седьмой год идет война, заработные платы там небольшие, поэтому пока необходимую сумму собрать не удалось. 

Цена спасения жизни полугодовалого Тимура составляет 160 миллионов рублей. Малышу поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа, сейчас ребёнок нуждается в дорогостоящем лечении. 

Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой.

Тимуру необходим препарат фармацевтической компании Novartis «Золгенсма», он не только может приостановить развитие болезни, но и улучшить общее состояние. Чтобы вылечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — 160 миллионов рублей за инъекцию.

Nation News связался с мамой мальчика Мариной Лесной, чтобы выяснить, в каком сегодня состоянии ребенок и как протекает на данный момент его болезнь. По словам женщины, они с Тимуром находятся в России, в одном из хосписов в Подмосковье. Сегодня Тимуру необходима поддерживающая терапия, пока не будут собраны средства на «Золгенсму», это порядка 7 миллионов рублей. 

«Препарат нужно ввести, пока Тимуру не исполнилось два года, время собрать деньги еще есть. Но сейчас малышу нужна поддерживающая терапия, на которую тоже необходима внушительная сумма — 7 миллионов рублей. Без этой терапии Тимур теряет силы и вес каждый день. На днях Тимур потерял сосательный рефлекс, сейчас мы его кормим через зонт. С каждым днём ему всё хуже и хуже. В свои восемь месяцев мальчик весит 7 кг. Болезнь прогрессирует, ребёнок перестал улыбаться», — рассказала Марина. 

По словам женщины, семья не отчаивается и верит, что Тимура удастся вылечить, что есть люди, которые поддержат их в эту трудную минуту. 

«Я хочу попросить о помощи всех неравнодушных людей. Уверена, в России есть люди, которые не оставят нас один на один с нашей бедой», — сказала женщина. 

Сейчас Тимур с мамой находятся в больнице, где нет необходимого оборудования, мальчика необходимо подключить к аппарату, который поможет ему дышать. Однако, чтобы попасть в специализированную клинику, семье нужна прописка в Москве. Пока ее сделать не удается. Кроме того, семья обращалась во многие Фонды, которые специализируются на лечении больных детей, но получала лишь отказы. 

Контакты для связи: мама Тимура – Марина Лесная, +380 71 383 4122 (WhatsApp, Viber, Telegram).