«Как можно верить в доброго Бога, если рождаются дети-инвалиды? За что они страдают?»
«Зачем их лечат, разве не гуманнее было бы дать им умереть?»
«Почему она не сделала аборт, ведь врачи ее предупреждали!»
«Вот и будет теперь всю жизнь мучиться».
Как часто мы это слышим... Но есть и другой взгляд, другое отношение к этому - очень трудному на самом деле - испытанию: рождению ребенка-инвалида.
Автор этих заметок журналист Ирина Кислина пишет о том, что пережила сама, что прошло через ее жизнь, через ее сердце. И сделало ее другой...
- У
вас не очень хорошие результаты скриннинга, идите к генетикам, и,
наверно, беременность надо прерывать. Срок пока не очень большой, время
есть...
Эту страшную фразу слышали многие женщины. Мой опыт показывает, что от такого поворота в разговоре не спасает даже обращение в платные клинки, хотя, казалось бы, там должны работать как-то по-другому.
Пренатальный скриннинг показывает вероятность пяти хромосомных заболеваний у ребенка. Само это исследование очень недостоверное, его результаты зависят от множества факторов, да и показывает всего лишь вероятность. Это не диагноз, это предположение.
«Не очень большой срок» варьирует: скриннингов в России делают два, второй из них приходится ровно на половину беременности. Получается, что врачи могут отправить на аборт женщину, которая уже прожила с осознанием своего будущего материнства около четырех месяцев и уже чувствует шевеления ребенка...
Какой-то абсолютно бесчеловечный подход. По отношению ко всем: и к матери, и к ребенку. И ради чего? Какая великая цель оправдывает подобные средства?
Ответ обычно заключается в том, что «особым детям» жить в нашем обществе сложно, что родителям таких детей еще сложнее, а кто будет заботиться о ребенке или о взрослом инвалиде, когда родителей не станет?
Обо всем этом рассуждают весьма серьезно и со знанием дела - и врачи, и близкие беременной женщины; но - только на основании некоей вероятности. Вероятности того, что у ребенка могут быть какие-то отклонения.
Общество панически боится людей, которые отличаются. О детях с неидеальным здоровьем, родившихся в знакомых семьях, говорят зачастую шепотом как о страшной трагедии. На родительских форумах в Интернете возникают ожесточенные споры о том, возможно ли в детских садах совместное воспитание - «особых» и «обычных» детей.
Людям с какими-то особенностями и в самом деле очень сложно жить в российской действительности. Общественный транспорт не приспособлен для въезда в него инвалидных колясок, далеко не у всех подъездов есть пандусы, не каждый готов прийти на помощь слепому или слепоглухому человеку, во многих случаях отношение окружающих к инвалиду можно определить как стыдливо-боязливое.
Однако в последнее время о людях с особенностями стали говорить. Говорить спокойно и без надрыва. Хотя в качестве оптимистического примера чаще приводятся люди, живущие за рубежом.
Помню, года два назад мне попалась на глаза статья о человеке с синдромом Дауна, который смог окончить университет. Осторожный оптимизм появляется: не так, наверное, это и страшно, как представлялось всю жизнь, раз эти люди могут даже высшее образование получать.
А потом вспоминаешь, что на твоем курсе училась девушка с ДЦП. Она передвигалась на инвалидной коляске, и как же сложно ей было приезжать на занятия! Добраться до университета - целое путешествие, в одиночку его совершить практически невозможно. При синдроме Дауна какая-то степень умственной отсталости бывает всегда, а у девушки с ДЦП ничего такого и в помине не было, но то, что она сумела окончить университет, представляется ничуть не меньшим чудом. Когда она получала красный диплом, весь наш выпуск аплодировал стоя. Но при этом было понятно - доступны такие подвиги единицам...
Рождение «особого ребенка» - это всегда испытание для отношений. Для отношений между родителями ребенка, для родственных отношений, для дружбы. Помню, как позвонила подруге, чтобы поздравить ее с днем рождения - недели через три после того, как у меня родился ребенок с особенностями развития. В тот момент у нас не было никакого диагноза, была только неопределенность. Неизвестно даже было, насколько все серьезно. В ответ на мое предложение встретиться подруга сказала прямо, что не очень этого хочет: боится грустных новостей. А когда ребенок скончался, одна родственница утешала меня таким образом: хорошо, дескать, что все кончилось, а то ведь муж бы ушел, они всегда уходят из семей с такими детьми.
Мужья, и правда, разговор особый. Психологи говорят о том, что для мужчины очень важно видеть в ребенке будущее. А в «особом ребенке» это будущее не всегда можно разглядеть. Для мужчины «пережить эту проблему» часто означает просто откреститься, забыть, сбежать...
Да, все очень сложно... и практически невозможно в нашей стране - обеспечить ребенку-инвалиду такую жизнь, чтобы он чувствовал себя полноценным членом общества. По крайней мере, для семей со средним достатком. Конечно, когда читаешь, что у известной актрисы родился ребенок с синдромом Дауна, понимаешь, что у нее совсем другие возможности для его реабилитации.
Но вот что удивительно... Когда сталкиваешься с семьями, которые растят «особых детей», зачастую видишь не отчаяние, а свет в глазах. Не досаду на то, что вот так случилось, а искреннюю благодарность Богу. Практически все родители повторяют странные, на первый взгляд, слова о том, что дети им дали больше, чем они детям.
Это действительно так, хотя мой опыт «особого» материнства был очень коротким - всего три с половиной месяца. Но даже за это время я многое узнала о себе, об окружающих меня людях и о мире. И сын мне дал бесконечно больше, чем я ему. Что же говорить о тех родителях, которым отведено больше времени со своими «особыми детьми»?
О таком опыте можно прочитать в книге «Письма из Коврова». Автор, Марина Иванова - обычная учительница музыки из небольшого городка во Владимирской области. В книге собраны ее дневники и письма о жизни ее семьи. Семьи, в которой растет ребенок с синдромом Ретта. Эта болезнь не диагностируется в течение беременности. Ее диагностируют ближе к трем годам, когда становится очевидно, что у ребенка начался стремительный регресс. Дети перестают говорить, хотя вроде бы уже говорили. Начинают бояться ходить, хотя незадолго до этого с прямохождением не было особых проблем.
Мне кажется, это действительно очень полезная книга для российского читателя. Она рассказывает о том, как живется совершенно обычной семье с «особым ребенком» в провинции.
Марина Иванова - человек, конечно, талантливый и творческий. Часто в ее записях встречаются стихи, она делится своими впечатлениями о прочитанных книгах. Но главный талант автора в другом. Ей удалось разглядеть в своей дочери Маше не обузу, а человека. Человека, которому нужна особая забота. Она действительно любит свою дочь, и нет никаких сомнений в том, что вся семья Машу тоже любит.
На страницах книги нет бодрых рассказов о том, как все легко. Нет, автор, кажется, очень искренне пишет о трудностях и моментах, когда буквально опускаются руки. Но любовь побеждает уныние. Любовь и труд. Марина очень подробно рассказывает о занятиях, которые она придумала для дочки, о том, как они помогают Маше.
Более того, эта мама не только занимается со своим ребенком, но и пытается организовать занятия для других особых детей. Для нее важен каждый ребенок! Не диагноз, а именно личность. Марина подробно описывает особенности поведения и характера каждого из своих подопечных, рассказывает о том, как они общаются друг с другом и старшими. Она их не боится. Не боится необычного внешнего вида, пугающего поведения. Ее не останавливает то, что взаимопонимание с этими детьми возникает далеко не сразу.
«Что-то понять можно только через свою боль или свои проблемы, - пишет автор. - Пока нет ни того, ни другого, человек счастлив, и соль жизни ему неизвестна. Ему вообще ничего неизвестно, кроме природных рефлексов. Достоевского он будет клясть только за то, что тот описывает совершенно чуждую для него жизнь души. Стоит случиться горю, и начинается обучение, и первое понимание, что к чему. Совершенно не для счастья рожден человек, а лишь для узнавания себя, мира и своего достойного места в этом мире...
Если человек с детства ориентирован на познание себя и мира, а не на счастье, то он собирает настоящие подарки, которые приносят ему настоящую радость... Любовь - это узнавание другого человека. Узнавание, не имеющее границ».
Это и правда очень важно. Важно не пугаться настоящих проблем, не отчаиваться и несмотря ни на что - жить. Не существовать, а именно жить - интересоваться другими людьми, миром и, конечно, самим собой. Тогда будет счастье. И для ребенка, и для его взрослых.
Газета «Православная вера» №2 (502)
http://www.eparhia-saratov.ru/pages/2014-schaste-vozmojno
