В российских политических кругах продолжает активно обсуждаться проблема эвтаназии - добровольного ухода из жизни неизлечимо больных людей. Тему эту подняли в Совете Федерации в конце апреля. Председатель сенатского комитета по социальной политике Валентина Петренко призналась, что верхняя палата с привлечением широкого круга экспертов изучает целесообразность и возможность изменений в законодательство. Г-жа Петренко сослалась на "многочисленные письма и обращения" больных людей, которые просят ввести эвтаназию по примеру ряда стран Западной Европы.
Сегодня в дискуссию втянулись уже не только представители медицинских кругов, но и политики, священнослужители, защитники прав больных. При этом мало кто из тех, кто ратует за юридическую легализацию института эвтаназии или, напротив, категорически не согласен с подобными предложениями, всерьез поинтересовался условиями, которые государство пытается создать для неизлечимых больных. Хотя только в Москве уже действует не первый год восемь хосписов.
Первый Московский хоспис столичного департамента здравоохранения и открыт был в столице первым. Именно его пациентов - безнадежных онкологических больных - в первую очередь и касаются разгорающиеся в обществе споры. Как живут эти люди? В чем нуждаются? И действительно ли стремятся к добровольному уходу? Об этом корреспонденту "Времени новостей" Ирине БЕЛАШЕВОЙ рассказала главный врач хосписа Вера МИЛЛИОНЩИКОВА.
- Вера Васильевна, вы здесь с основания, и, наверное, нет человека, который лучше вас знает, что такое хоспис. Как бы вы объяснили тем, кто никогда не сталкивался с подобными учреждениями, его смысл и назначение? Это лечебное учреждение, приют, интернат?
- Российскому человеку, как правило, хочется умереть дома в своей постели, окруженным заботой близких. Но и дома люди не должны умирать без помощи, в гневе, страданиях, испражнениях, боли, унижении достоинства. Хоспис - это учреждение, причем государственное и бесплатное для больных, которое обеспечивает достойную жизнь до конца. Хоспис состоит из двух служб. Есть выездная служба, которая оказывает помощь всем тем, кто остается дома, и есть стационар на 30 больных. Сказать, что этого мало - это неправильно. Потому что на выезде у нас обслуживаются 250 человек, а в стационаре - 30.
- Кто к вам обращается? Родственники больных? Или те люди, за которыми некому ухаживать?
- Попадают к нам следующим образом. Районный онколог, получая сообщение о том, что в каком-то онкологическом институте или подобном отделении больницы появился больной с четвертой клинической группой, то есть уже неизлечимой (а эти сведения направляются по месту жительства больного), отзванивает нам. Передает нам информацию, что там-то по такому-то адресу появился такой-то больной, и параллельно рассказывает больному или его родственникам о хосписе. С их согласия мы и приходим в дом.
Сообщение онколога поступает в нашу диспетчерскую службу, на дом к больному выезжает врач, который осуществляет первичный осмотр и решает, в какой помощи тот прежде всего нуждается. Допустим, нужно приезжать каждый день и делать перевязки. Или достаточно приезжать через день и обучать родственников навыкам ухода, объяснять, какую помощь оказывать при болевом синдроме. Возможно, нужна социальная работа: помочь постирать, вымыть окна, купить продукты или приносить обеды, если это одинокий больной. В общем, наш врач расписывает режим посещений и оказания помощи. И уже по мере ведения больного - а это могут быть годы, месяцы, а могут быть и дни - может встать вопрос о госпитализации. Когда нельзя, не получается в домашних условиях купировать, то есть смягчить болевой синдром. Когда родственники больного очень устали, истощены, и им надо дать отдохнуть. Или когда больной совершенно одинок, и за ним вообще некому ухаживать. Вот эти три показания, которые записаны в нашем уставе, и диктуют госпитализацию.
К сожалению, количество желающих госпитализироваться значительно больше, чем возможности стационара. И поэтому возникает очередь. И тогда выездная служба работает еще интенсивнее. К больному приезжают теперь каждый день, если это необходимо, звонят ему по много раз в день, помогают родственникам. Поэтому выездная служба работает в очень напряженном режиме, и там работают самые яркие люди хосписа: врачи, сестры, фельдшеры, социальные работники. Выездная служба - это сердце хосписа.
В стационаре также работает команда специалистов и сестер. Мы никогда не выписываем больного при ухудшении состояния, а вот улучшается состояние - часто выписываем. А потом повторно принимаем, когда больному снова становится хуже.
А после того как пациент умирает, остаются его близкие, нуждающиеся в нашей помощи. Мы их не оставляем одних, наедине со своим горем. Они часто живут в нищете, они потеряли работу, ухаживая за близким, они боятся заболеть раком. И если они не получат помощи от государства, от нас, мы получим недоброжелателей. Мы помогаем близким после утраты, смягчаем чувство вины перед умершим.
- Спрашиваете ли вы у больных регистрацию по месту жительства?
- Мы обслуживаем жителей Центрального административного округа. Формально отсутствие прописки не является препятствием для патронажа хосписом. Одна женщина, директор детского сада, в свое время приютила бомжа, взяла его ночным сторожем, зарегистрировала по своему адресу. Когда он заболел, она обратилась в департамент здравоохранения, и ему выписали направление к нам. Если человек не может в реальности выбрать, где ему лечиться, хотя формально у него такое право и есть, то по крайней мере он может выбрать, где ему умереть.
- Хоспис бесплатен для больных. За счет чего он существует?
- 80% нашего бюджета обеспечивает департамент здравоохранения, 20% - благотворители.
- Это соотношение достаточное? По-вашему, заботиться об умирающих - это обязанность государства или общества?
- И государства, и общества. Это соотношение - 80 на 20 - оптимальное. Но я считаю, что мы могли бы жить значительно лучше, чем живем. При том, что нам не требуются особые затраты. У нас ведь не обследуют, нам не нужны лаборатории, дорогостоящее оборудование. Забота об умирающем материально несравнима с покупкой компьютерного томографа или с операцией шунтирования.
Но нам нужна достойная жизнь, и это тоже стоит денег. Нам нужны памперсы, пеленки, мы должны больного сто раз искупать, сто раз переодеть, чтобы он ни минуты не лежал мокрым, чтобы он завершал свою жизнь достойно. Сколько раз он испачкался, столько раз его должны переодеть, обработать кремом. Нужно, чтобы в палате было комфортно, чтобы там была домашняя уютная мебель. Нужно, чтобы он мог выехать на свежий воздух: у нас, кстати, великолепный садик, где больные гуляют в хорошую погоду, дышат воздухом. Нужны кондиционеры, телевизоры и так далее, и так далее.
- Ваши благотворители - кто они? Родственники больных?
- Есть, так сказать, разовые благотворители, и есть постоянные. Например, хлебозавод N6 по соседству с нами. Все время, все 14 лет, что мы существуем, мы не знаем заботы о хлебе и для больных, и для персонала. Представьте себе: каждый день на протяжении всех этих лет! Кто-то нас одевает. Например, Боско ди Чильеджи четыре раза в год приглашает нас за одеждой, которая оказалась не продана в сезон. РАО "ЕЭС России" работает с нами более десяти лет. Но не буду дальше перечислять, потому что боюсь кого-то не назвать и обидеть.
Правда, у нас такие несовершенные законы, что, не занимаясь коммерческой деятельностью, мы все равно отчисляем налоги. И поэтому к концу года нам необходимо обнулять счета. Сейчас мы организовали благотворительный фонд помощи хосписам "Вера". Мы надеемся привлечь деньги тех благотворителей, кто разделяет философию хосписного движения и принципы паллиативной медицины. Мы не собираемся ограничиваться помощью только нашему хоспису, мы будем помогать и всем тем хосписам, которые живут по нашему уставу, имеют безупречную репутацию.
Причем задачей фонда мы считаем и распространение информации о хосписах вообще. Несмотря на то что онкология касается многих семей, между хосписами и обществом до сих пор существует стена. Многие не знают, ни что такое хоспис, ни зачем он нужен. 14 июня в Музее архитектуры имени Щусева наш фонд будет проводить презентацию и аукцион. Мы представим хоспис и думаем, что мероприятие будет способствовать ликвидации информационного дефицита в обществе.
Что же касается денег от родственников больных, то тут у нас жесткие порядки. Конечно, мы не берем никаких денег во время пребывания больного в хосписе. Мы принимаем пожертвования от физических лиц не раньше чем через 40 дней после смерти их родственника. Потому что тогда они дают нам деньги не сгоряча. Это разумно. Когда близкий умирает, бывает такой эмоциональный порыв, который всегда нужно контролировать. Сначала человек не отдает себе отчета в том, что впереди у него поминки, девять дней, 40 дней, година. По прошествии 40 дней количество желающих пожертвовать деньги резко сокращается, но зато эти деньги отданы не спонтанно, а разумно. Люди уже подумали, подсчитали, они уже что-то отложили. Мы пишем благодарственные письма, когда получаем извещения о переводе нам благотворительных денег, и готовы отчитаться за каждую потраченную копейку.
- Работают ли у вас волонтеры и кто они? Какими соображениями они руководствуются, предлагая бескорыстную физическую помощь?
- В хосписе каждый день работает не менее трех волонтеров. Всего у нас около 60 добровольных помощников, которые безвозмездно заняты в разных службах. Это и работа с пациентами - парикмахерские услуги, чтение литературы - и помощь по хозяйству, и поиск благотворителей, и участие в концертах.
Но не всякий желающий стать добровольцем хосписа им становится. Допустим, случаются проповедники под видом волонтеров - как же, такой шанс окормить заблудшую душу! Бывают и другие случаи. Однажды пришла бизнес-леди, которая сказала, что хочет сделать что-то полезное, что не получает удовольствия от жизни, в которой только тратит для себя, хочет делать что-нибудь для людей.
Волонтер - это не значит, что как только пришел, сразу пошел к больному. Мы беседуем с ними, они проходят тестирование. Любой сотрудник, желающий работать в хосписе, должен отработать волонтером 60 часов в рабочие дни, не в выходные. Все сотрудники были сначала волонтерами - от повара, прачки, бухгалтера до врача.
- Приходят ли к вам священники?
- Только если больной этого желает. Хоспис - это светское учреждение без преимуществ для какой-нибудь религии. Если больной хочет исповедоваться - ему пригласят священника. В ситуации, когда человек умирает, вид священнослужителя в облачении может напугать пациента, что ухудшает его состояние. Особенно если он некрещеный. Он начинает панически бояться: я же не крестился, вот мне и напоминание об этом. В такой ситуации он может принять необдуманное желание креститься или принять какую-нибудь другую веру, а потом об этом пожалеть. Это все очень тонкий механизм. Потому свобода прежде всего. Перед смертью человек должен оставаться собой.
- А психологи у вас в штате есть?
- Что такое психолог? Это переданная мудрость. Молодой человек с дипломом психолога занят еще своими проблемами: "чужую беду руками разведу". А в возрасте после 50 лет мы все психологи, потому что нас учит длительное умирание, присутствие смерти, которую мы наблюдаем 24 часа в сутки. На конференциях каждый случай каждого пациента мы обсуждаем с учетом психологических особенностей его самого и семьи.
- Раньше онкологический диагноз принято было скрывать от больного, а сейчас?
- Люди, которые знают, что такое онкология на собственном опыте, приходят в хоспис, точно зная свой диагноз. Если они лежат в хирургии в онкологическом отделении, сколько они могут себя обманывать? После первой госпитализации еще можно успокаивать себя, что, мол, у него рак, а у меня нет. Но когда химиотерапию назначают, а в палате все про это только и разговаривают, тут уже себя не обманешь. У онколога поток, он не задумывается о том, что переживает человек, которому впервые устанавливается онкологический диагноз. А пациент уже посидел в очереди, уже наслушался столько! Если он даже читает газету или делает вид, что читает газету, он все слышит, что происходит! Какие зареванные выходят из кабинета! За эти десять дней, пока устанавливается диагноз, он переживает столько, что здоровому и не снилось.
И вот ему говорят: приходите завтра с женой, с родственниками! Все. Никого не волнует, как он дойдет до автобусной остановки, до машины, как он будет вести машину, как перейдет улицу. Или он не может сказать жене, потому что он ее любит и боится расстроить. И помимо того, что он страдает от болезни, он впадает в жуткую депрессию.
Нет, к нам такие пациенты уже поступают информированными полностью. Но желают ли они это обсуждать? Если человек сознательно не желает, мы в хосписе никогда не будем настаивать. Но если мы видим, что он страдает от того, что с ним никто не говорит, то тот сотрудник, к которому он больше привязан, поговорит с ним на эту тему.
- Вера Васильевна, сейчас очень активно обсуждается проблема эвтаназии. Как человек, который ежедневно общается с безнадежно больными людьми, как вы считаете, кого эта проблема касается больше: людей, которые при смерти или же окружающих их людей?
- Людей, которые при смерти, это не интересует. И общество это не интересует. Это кратковременный "жареный" факт того же порядка, что и известие о свадьбе какой-нибудь голливудской звезды. Именно из этой дешевой оперы. Мы пожинаем плоды нашего выхода на уровень как бы цивилизованной страны, будучи очень малокультурными людьми. И интерес обусловлен тем, как бы не отстать от цивилизации.
В России обсуждать проблему эвтаназии смешно! То, что я противник, - это совершенно очевидно! Быть врачом-убийцей - увольте! Пройдет меньше десяти лет, и, я уверена, в Голландии и в Великобритании, где эвтаназия стала легальной, откажутся от этих бесчеловечных законов.
Нет, конечно, у всех в минуты отчаяния, когда больно, может вырваться: "Дайте мне умереть!" Но как только ты снимаешь боль и отчаяние проходит, он уже: "Я это говорил? Да ну что вы!" Кому не приходила в голову мысль о самоубийстве, когда человеку плохо? Но разве можно на этом строить законодательную базу? На депрессии, на настроении, на, возможно, нежелании найти причину: почему? Ты сначала дом для инвалида построй, ты сначала пандусы ему сделай, дай возможность больному человеку почувствовать себя человеком нужным. Мысли об уходе могут приходить, когда человек болеет дома, не имеет возможности встать с постели, видит улицу только в окно. Его замуровали в клетку, а теперь и предлагают убить по его же собственному желанию. То, что это варварство пройдет, я не сомневаюсь.
Многие думают, что скоропостижная смерть лучше: как поется, если смерти, то мгновенной, если раны - небольшой. Я лично так не считаю. Хорошо, наверное, тому, кто уйдет, но мы и этого не знаем наверняка. Но то, что плохо всем тем, кто остался, это очевидно. Вы поссорились с мужем, вышли, а он домой не вернулся. И вы эту ссору будете всю жизнь вспоминать, с этой виной вы будете жить всю жизнь. И исправить вы ничего не сможете. И вот это чувство вины от скоропостижной смерти - а мы всегда ведем себя неидеально, как бы мы ни любили, мы люди и мы подвержены эмоциям, - и это чувство вины очень сокращает жизнь остающимся. Вот я уезжала в пионерский лагерь и пошутила над папой: он садился, а я отодвинула стул. Через месяц папа умер от инфаркта, и вот мне уже 65 лет, и я все это время думаю о том, что я спровоцировала папин инфаркт. И когда кто-нибудь отодвигает стул, я лечу, в каком бы краю комнаты я ни находилась: только не отодвигайте, только так не шутите!
А умирание длительное, желательно без мучений, это совсем другое дело. В онкологии всегда есть время. Даже две недели - это огромный срок, когда люди могут сказать друг другу последнее "прости", повиниться, покаяться, признаться в любви, выяснить часть ошибок, извиниться за что-то, то есть искупить, дать то, что недодал. Это вносит много гармонии в отношения уходящего и того, кто остается, и смягчает чувство вины перед тем, кто ушел.
- Вера Васильевна, вы бывали у своих коллег за рубежом. Чем российские хосписы отличаются от тех, которые за границей? Есть ли у наших какие-то особенности?
- Английские хосписы по сравнению с моим мне нравятся меньше. Потому что у них там заканчивается рабочий день в пять часов - и вот в пять часов уже ни одной медсестры и ни одного врача. Только что с тобой разговаривали, и вот пробило пять часов, и перед вами уже другой человек, у него закончился рабочий день. А у нас вот идет Ирочка с работы и понесет с собой домой, к сожалению - к сожалению! - часть забот. Хоть я и говорю, что этого нельзя делать, но они еще не умеют расставаться с работой на работе. У нас люди более сердечные, более открытые, более милосердные.
- Нет ли противоречия во фразе "мне нравится мой хоспис"? Хоспис может нравиться?
- Он мне очень нравится, это мое дитя, это мой дом. Если я его создавала от самого первого кирпичика, если я его наполняла, как дом, как квартиру, как усадьбу, это мое. И поэтому я очень люблю хоспис и всегда жалею, что я не земский врач и не могу здесь поселиться вместе с семьей. Хотя понимаю: за что семье-то это? Я очень люблю свой хоспис и свой персонал, и своих сестер. И каждый кустик, и знаю каждую щербинку на асфальте. Дом мне тоже родной, но второй, семья моя вся приходит сюда, потому что пообщаться со мной, в сущности, можно только здесь, потому что когда я прихожу домой, я способна только спать.
- Как вы попали сюда? Случайно?
- Я фаталистка и уверена, что ничего случайного не бывает. У меня вообще интересно все сложилось - я начинала с акушерства, а заканчиваю свою профессиональную жизнь в хосписе.
И смерть неслучайна. И болезни тоже. Я считаю, что это испытание, это судьба, и все человеку дается по силам. И тому, кто уходит, и тому, кто остается, в разной мере и с разной степенью ответственности надо понимать, что мы все друг за друга в ответе.
- Что вас поддерживает и радует, если учесть, что ваши больные никогда не выздоравливают?
- Больной не спал ночами или спал сидя от одышки и боли, и после нашей помощи он стал спать лежа или хотя бы с приподнятыми ногами, и отеки на ногах у него чуть уменьшились. Это большая победа, а когда он уже лег и заснул на кровати, когда мы практически убрали ему боль, а еще лучше, если он сможет и на бочок повернуться - нет ничего слаще. Нет ничего приятнее этой победы!
Победа излечения - это одно, это отчасти мастерство, отчасти лекарство. А здесь ты точно знаешь, что он мог умереть раньше в муках, а ты ему жизнь продлил, сделал ее полноценнее, он не страдает от боли, он разговаривает с тобой, он улыбается,а он забыл уже, когда улыбался, у него уже страдальческая морщинка на переносице стала органичной. Или когда у человека рвота до 50-60 раз в сутки. Можете себе представить, как это все извергнуть из себя, внутри у него все горит, желудок обожжен, пищевод обожжен, он хочет есть, а смотреть на еду не может. И когда рвота становится два раза в сутки, а ты ему киселек дал, он его выпил, проглотил, он уже не боится рвоты и счастлив. И вот он ест, и у него румянец появляется, у него глаза оживают, потому что он забыл уже, что это такое - поесть. Это такая победа!
Вы знаете, мы все, кто здесь работаем, ценим, что мы можем просто ходить, просто дышать, мы можем проглотить воду или кусок хлеба. По сравнению с этим что это за проблема, если твой сосед зарабатывает 1000 или 1500 долл.? Что за проблема, какая у тебя машина? Надо ценить жизнь такой, какая она есть. Сегодня. Сейчас.
http://www.vremya.ru/2007/92/13/179193.html
Сегодня в дискуссию втянулись уже не только представители медицинских кругов, но и политики, священнослужители, защитники прав больных. При этом мало кто из тех, кто ратует за юридическую легализацию института эвтаназии или, напротив, категорически не согласен с подобными предложениями, всерьез поинтересовался условиями, которые государство пытается создать для неизлечимых больных. Хотя только в Москве уже действует не первый год восемь хосписов.
Первый Московский хоспис столичного департамента здравоохранения и открыт был в столице первым. Именно его пациентов - безнадежных онкологических больных - в первую очередь и касаются разгорающиеся в обществе споры. Как живут эти люди? В чем нуждаются? И действительно ли стремятся к добровольному уходу? Об этом корреспонденту "Времени новостей" Ирине БЕЛАШЕВОЙ рассказала главный врач хосписа Вера МИЛЛИОНЩИКОВА.
- Вера Васильевна, вы здесь с основания, и, наверное, нет человека, который лучше вас знает, что такое хоспис. Как бы вы объяснили тем, кто никогда не сталкивался с подобными учреждениями, его смысл и назначение? Это лечебное учреждение, приют, интернат?
- Российскому человеку, как правило, хочется умереть дома в своей постели, окруженным заботой близких. Но и дома люди не должны умирать без помощи, в гневе, страданиях, испражнениях, боли, унижении достоинства. Хоспис - это учреждение, причем государственное и бесплатное для больных, которое обеспечивает достойную жизнь до конца. Хоспис состоит из двух служб. Есть выездная служба, которая оказывает помощь всем тем, кто остается дома, и есть стационар на 30 больных. Сказать, что этого мало - это неправильно. Потому что на выезде у нас обслуживаются 250 человек, а в стационаре - 30.
- Кто к вам обращается? Родственники больных? Или те люди, за которыми некому ухаживать?
- Попадают к нам следующим образом. Районный онколог, получая сообщение о том, что в каком-то онкологическом институте или подобном отделении больницы появился больной с четвертой клинической группой, то есть уже неизлечимой (а эти сведения направляются по месту жительства больного), отзванивает нам. Передает нам информацию, что там-то по такому-то адресу появился такой-то больной, и параллельно рассказывает больному или его родственникам о хосписе. С их согласия мы и приходим в дом.
Сообщение онколога поступает в нашу диспетчерскую службу, на дом к больному выезжает врач, который осуществляет первичный осмотр и решает, в какой помощи тот прежде всего нуждается. Допустим, нужно приезжать каждый день и делать перевязки. Или достаточно приезжать через день и обучать родственников навыкам ухода, объяснять, какую помощь оказывать при болевом синдроме. Возможно, нужна социальная работа: помочь постирать, вымыть окна, купить продукты или приносить обеды, если это одинокий больной. В общем, наш врач расписывает режим посещений и оказания помощи. И уже по мере ведения больного - а это могут быть годы, месяцы, а могут быть и дни - может встать вопрос о госпитализации. Когда нельзя, не получается в домашних условиях купировать, то есть смягчить болевой синдром. Когда родственники больного очень устали, истощены, и им надо дать отдохнуть. Или когда больной совершенно одинок, и за ним вообще некому ухаживать. Вот эти три показания, которые записаны в нашем уставе, и диктуют госпитализацию.
К сожалению, количество желающих госпитализироваться значительно больше, чем возможности стационара. И поэтому возникает очередь. И тогда выездная служба работает еще интенсивнее. К больному приезжают теперь каждый день, если это необходимо, звонят ему по много раз в день, помогают родственникам. Поэтому выездная служба работает в очень напряженном режиме, и там работают самые яркие люди хосписа: врачи, сестры, фельдшеры, социальные работники. Выездная служба - это сердце хосписа.
В стационаре также работает команда специалистов и сестер. Мы никогда не выписываем больного при ухудшении состояния, а вот улучшается состояние - часто выписываем. А потом повторно принимаем, когда больному снова становится хуже.
А после того как пациент умирает, остаются его близкие, нуждающиеся в нашей помощи. Мы их не оставляем одних, наедине со своим горем. Они часто живут в нищете, они потеряли работу, ухаживая за близким, они боятся заболеть раком. И если они не получат помощи от государства, от нас, мы получим недоброжелателей. Мы помогаем близким после утраты, смягчаем чувство вины перед умершим.
- Спрашиваете ли вы у больных регистрацию по месту жительства?
- Мы обслуживаем жителей Центрального административного округа. Формально отсутствие прописки не является препятствием для патронажа хосписом. Одна женщина, директор детского сада, в свое время приютила бомжа, взяла его ночным сторожем, зарегистрировала по своему адресу. Когда он заболел, она обратилась в департамент здравоохранения, и ему выписали направление к нам. Если человек не может в реальности выбрать, где ему лечиться, хотя формально у него такое право и есть, то по крайней мере он может выбрать, где ему умереть.
- Хоспис бесплатен для больных. За счет чего он существует?
- 80% нашего бюджета обеспечивает департамент здравоохранения, 20% - благотворители.
- Это соотношение достаточное? По-вашему, заботиться об умирающих - это обязанность государства или общества?
- И государства, и общества. Это соотношение - 80 на 20 - оптимальное. Но я считаю, что мы могли бы жить значительно лучше, чем живем. При том, что нам не требуются особые затраты. У нас ведь не обследуют, нам не нужны лаборатории, дорогостоящее оборудование. Забота об умирающем материально несравнима с покупкой компьютерного томографа или с операцией шунтирования.
Но нам нужна достойная жизнь, и это тоже стоит денег. Нам нужны памперсы, пеленки, мы должны больного сто раз искупать, сто раз переодеть, чтобы он ни минуты не лежал мокрым, чтобы он завершал свою жизнь достойно. Сколько раз он испачкался, столько раз его должны переодеть, обработать кремом. Нужно, чтобы в палате было комфортно, чтобы там была домашняя уютная мебель. Нужно, чтобы он мог выехать на свежий воздух: у нас, кстати, великолепный садик, где больные гуляют в хорошую погоду, дышат воздухом. Нужны кондиционеры, телевизоры и так далее, и так далее.
- Ваши благотворители - кто они? Родственники больных?
- Есть, так сказать, разовые благотворители, и есть постоянные. Например, хлебозавод N6 по соседству с нами. Все время, все 14 лет, что мы существуем, мы не знаем заботы о хлебе и для больных, и для персонала. Представьте себе: каждый день на протяжении всех этих лет! Кто-то нас одевает. Например, Боско ди Чильеджи четыре раза в год приглашает нас за одеждой, которая оказалась не продана в сезон. РАО "ЕЭС России" работает с нами более десяти лет. Но не буду дальше перечислять, потому что боюсь кого-то не назвать и обидеть.
Правда, у нас такие несовершенные законы, что, не занимаясь коммерческой деятельностью, мы все равно отчисляем налоги. И поэтому к концу года нам необходимо обнулять счета. Сейчас мы организовали благотворительный фонд помощи хосписам "Вера". Мы надеемся привлечь деньги тех благотворителей, кто разделяет философию хосписного движения и принципы паллиативной медицины. Мы не собираемся ограничиваться помощью только нашему хоспису, мы будем помогать и всем тем хосписам, которые живут по нашему уставу, имеют безупречную репутацию.
Причем задачей фонда мы считаем и распространение информации о хосписах вообще. Несмотря на то что онкология касается многих семей, между хосписами и обществом до сих пор существует стена. Многие не знают, ни что такое хоспис, ни зачем он нужен. 14 июня в Музее архитектуры имени Щусева наш фонд будет проводить презентацию и аукцион. Мы представим хоспис и думаем, что мероприятие будет способствовать ликвидации информационного дефицита в обществе.
Что же касается денег от родственников больных, то тут у нас жесткие порядки. Конечно, мы не берем никаких денег во время пребывания больного в хосписе. Мы принимаем пожертвования от физических лиц не раньше чем через 40 дней после смерти их родственника. Потому что тогда они дают нам деньги не сгоряча. Это разумно. Когда близкий умирает, бывает такой эмоциональный порыв, который всегда нужно контролировать. Сначала человек не отдает себе отчета в том, что впереди у него поминки, девять дней, 40 дней, година. По прошествии 40 дней количество желающих пожертвовать деньги резко сокращается, но зато эти деньги отданы не спонтанно, а разумно. Люди уже подумали, подсчитали, они уже что-то отложили. Мы пишем благодарственные письма, когда получаем извещения о переводе нам благотворительных денег, и готовы отчитаться за каждую потраченную копейку.
- Работают ли у вас волонтеры и кто они? Какими соображениями они руководствуются, предлагая бескорыстную физическую помощь?
- В хосписе каждый день работает не менее трех волонтеров. Всего у нас около 60 добровольных помощников, которые безвозмездно заняты в разных службах. Это и работа с пациентами - парикмахерские услуги, чтение литературы - и помощь по хозяйству, и поиск благотворителей, и участие в концертах.
Но не всякий желающий стать добровольцем хосписа им становится. Допустим, случаются проповедники под видом волонтеров - как же, такой шанс окормить заблудшую душу! Бывают и другие случаи. Однажды пришла бизнес-леди, которая сказала, что хочет сделать что-то полезное, что не получает удовольствия от жизни, в которой только тратит для себя, хочет делать что-нибудь для людей.
Волонтер - это не значит, что как только пришел, сразу пошел к больному. Мы беседуем с ними, они проходят тестирование. Любой сотрудник, желающий работать в хосписе, должен отработать волонтером 60 часов в рабочие дни, не в выходные. Все сотрудники были сначала волонтерами - от повара, прачки, бухгалтера до врача.
- Приходят ли к вам священники?
- Только если больной этого желает. Хоспис - это светское учреждение без преимуществ для какой-нибудь религии. Если больной хочет исповедоваться - ему пригласят священника. В ситуации, когда человек умирает, вид священнослужителя в облачении может напугать пациента, что ухудшает его состояние. Особенно если он некрещеный. Он начинает панически бояться: я же не крестился, вот мне и напоминание об этом. В такой ситуации он может принять необдуманное желание креститься или принять какую-нибудь другую веру, а потом об этом пожалеть. Это все очень тонкий механизм. Потому свобода прежде всего. Перед смертью человек должен оставаться собой.
- А психологи у вас в штате есть?
- Что такое психолог? Это переданная мудрость. Молодой человек с дипломом психолога занят еще своими проблемами: "чужую беду руками разведу". А в возрасте после 50 лет мы все психологи, потому что нас учит длительное умирание, присутствие смерти, которую мы наблюдаем 24 часа в сутки. На конференциях каждый случай каждого пациента мы обсуждаем с учетом психологических особенностей его самого и семьи.
- Раньше онкологический диагноз принято было скрывать от больного, а сейчас?
- Люди, которые знают, что такое онкология на собственном опыте, приходят в хоспис, точно зная свой диагноз. Если они лежат в хирургии в онкологическом отделении, сколько они могут себя обманывать? После первой госпитализации еще можно успокаивать себя, что, мол, у него рак, а у меня нет. Но когда химиотерапию назначают, а в палате все про это только и разговаривают, тут уже себя не обманешь. У онколога поток, он не задумывается о том, что переживает человек, которому впервые устанавливается онкологический диагноз. А пациент уже посидел в очереди, уже наслушался столько! Если он даже читает газету или делает вид, что читает газету, он все слышит, что происходит! Какие зареванные выходят из кабинета! За эти десять дней, пока устанавливается диагноз, он переживает столько, что здоровому и не снилось.
И вот ему говорят: приходите завтра с женой, с родственниками! Все. Никого не волнует, как он дойдет до автобусной остановки, до машины, как он будет вести машину, как перейдет улицу. Или он не может сказать жене, потому что он ее любит и боится расстроить. И помимо того, что он страдает от болезни, он впадает в жуткую депрессию.
Нет, к нам такие пациенты уже поступают информированными полностью. Но желают ли они это обсуждать? Если человек сознательно не желает, мы в хосписе никогда не будем настаивать. Но если мы видим, что он страдает от того, что с ним никто не говорит, то тот сотрудник, к которому он больше привязан, поговорит с ним на эту тему.
- Вера Васильевна, сейчас очень активно обсуждается проблема эвтаназии. Как человек, который ежедневно общается с безнадежно больными людьми, как вы считаете, кого эта проблема касается больше: людей, которые при смерти или же окружающих их людей?
- Людей, которые при смерти, это не интересует. И общество это не интересует. Это кратковременный "жареный" факт того же порядка, что и известие о свадьбе какой-нибудь голливудской звезды. Именно из этой дешевой оперы. Мы пожинаем плоды нашего выхода на уровень как бы цивилизованной страны, будучи очень малокультурными людьми. И интерес обусловлен тем, как бы не отстать от цивилизации.
В России обсуждать проблему эвтаназии смешно! То, что я противник, - это совершенно очевидно! Быть врачом-убийцей - увольте! Пройдет меньше десяти лет, и, я уверена, в Голландии и в Великобритании, где эвтаназия стала легальной, откажутся от этих бесчеловечных законов.
Нет, конечно, у всех в минуты отчаяния, когда больно, может вырваться: "Дайте мне умереть!" Но как только ты снимаешь боль и отчаяние проходит, он уже: "Я это говорил? Да ну что вы!" Кому не приходила в голову мысль о самоубийстве, когда человеку плохо? Но разве можно на этом строить законодательную базу? На депрессии, на настроении, на, возможно, нежелании найти причину: почему? Ты сначала дом для инвалида построй, ты сначала пандусы ему сделай, дай возможность больному человеку почувствовать себя человеком нужным. Мысли об уходе могут приходить, когда человек болеет дома, не имеет возможности встать с постели, видит улицу только в окно. Его замуровали в клетку, а теперь и предлагают убить по его же собственному желанию. То, что это варварство пройдет, я не сомневаюсь.
Многие думают, что скоропостижная смерть лучше: как поется, если смерти, то мгновенной, если раны - небольшой. Я лично так не считаю. Хорошо, наверное, тому, кто уйдет, но мы и этого не знаем наверняка. Но то, что плохо всем тем, кто остался, это очевидно. Вы поссорились с мужем, вышли, а он домой не вернулся. И вы эту ссору будете всю жизнь вспоминать, с этой виной вы будете жить всю жизнь. И исправить вы ничего не сможете. И вот это чувство вины от скоропостижной смерти - а мы всегда ведем себя неидеально, как бы мы ни любили, мы люди и мы подвержены эмоциям, - и это чувство вины очень сокращает жизнь остающимся. Вот я уезжала в пионерский лагерь и пошутила над папой: он садился, а я отодвинула стул. Через месяц папа умер от инфаркта, и вот мне уже 65 лет, и я все это время думаю о том, что я спровоцировала папин инфаркт. И когда кто-нибудь отодвигает стул, я лечу, в каком бы краю комнаты я ни находилась: только не отодвигайте, только так не шутите!
А умирание длительное, желательно без мучений, это совсем другое дело. В онкологии всегда есть время. Даже две недели - это огромный срок, когда люди могут сказать друг другу последнее "прости", повиниться, покаяться, признаться в любви, выяснить часть ошибок, извиниться за что-то, то есть искупить, дать то, что недодал. Это вносит много гармонии в отношения уходящего и того, кто остается, и смягчает чувство вины перед тем, кто ушел.
- Вера Васильевна, вы бывали у своих коллег за рубежом. Чем российские хосписы отличаются от тех, которые за границей? Есть ли у наших какие-то особенности?
- Английские хосписы по сравнению с моим мне нравятся меньше. Потому что у них там заканчивается рабочий день в пять часов - и вот в пять часов уже ни одной медсестры и ни одного врача. Только что с тобой разговаривали, и вот пробило пять часов, и перед вами уже другой человек, у него закончился рабочий день. А у нас вот идет Ирочка с работы и понесет с собой домой, к сожалению - к сожалению! - часть забот. Хоть я и говорю, что этого нельзя делать, но они еще не умеют расставаться с работой на работе. У нас люди более сердечные, более открытые, более милосердные.
- Нет ли противоречия во фразе "мне нравится мой хоспис"? Хоспис может нравиться?
- Он мне очень нравится, это мое дитя, это мой дом. Если я его создавала от самого первого кирпичика, если я его наполняла, как дом, как квартиру, как усадьбу, это мое. И поэтому я очень люблю хоспис и всегда жалею, что я не земский врач и не могу здесь поселиться вместе с семьей. Хотя понимаю: за что семье-то это? Я очень люблю свой хоспис и свой персонал, и своих сестер. И каждый кустик, и знаю каждую щербинку на асфальте. Дом мне тоже родной, но второй, семья моя вся приходит сюда, потому что пообщаться со мной, в сущности, можно только здесь, потому что когда я прихожу домой, я способна только спать.
- Как вы попали сюда? Случайно?
- Я фаталистка и уверена, что ничего случайного не бывает. У меня вообще интересно все сложилось - я начинала с акушерства, а заканчиваю свою профессиональную жизнь в хосписе.
И смерть неслучайна. И болезни тоже. Я считаю, что это испытание, это судьба, и все человеку дается по силам. И тому, кто уходит, и тому, кто остается, в разной мере и с разной степенью ответственности надо понимать, что мы все друг за друга в ответе.
- Что вас поддерживает и радует, если учесть, что ваши больные никогда не выздоравливают?
- Больной не спал ночами или спал сидя от одышки и боли, и после нашей помощи он стал спать лежа или хотя бы с приподнятыми ногами, и отеки на ногах у него чуть уменьшились. Это большая победа, а когда он уже лег и заснул на кровати, когда мы практически убрали ему боль, а еще лучше, если он сможет и на бочок повернуться - нет ничего слаще. Нет ничего приятнее этой победы!
Победа излечения - это одно, это отчасти мастерство, отчасти лекарство. А здесь ты точно знаешь, что он мог умереть раньше в муках, а ты ему жизнь продлил, сделал ее полноценнее, он не страдает от боли, он разговаривает с тобой, он улыбается,а он забыл уже, когда улыбался, у него уже страдальческая морщинка на переносице стала органичной. Или когда у человека рвота до 50-60 раз в сутки. Можете себе представить, как это все извергнуть из себя, внутри у него все горит, желудок обожжен, пищевод обожжен, он хочет есть, а смотреть на еду не может. И когда рвота становится два раза в сутки, а ты ему киселек дал, он его выпил, проглотил, он уже не боится рвоты и счастлив. И вот он ест, и у него румянец появляется, у него глаза оживают, потому что он забыл уже, что это такое - поесть. Это такая победа!
Вы знаете, мы все, кто здесь работаем, ценим, что мы можем просто ходить, просто дышать, мы можем проглотить воду или кусок хлеба. По сравнению с этим что это за проблема, если твой сосед зарабатывает 1000 или 1500 долл.? Что за проблема, какая у тебя машина? Надо ценить жизнь такой, какая она есть. Сегодня. Сейчас.
http://www.vremya.ru/2007/92/13/179193.html
_1.jpg)
