Дом надежды

9 октября был Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Как всегда, прошёл он незаметно. Большинство вообще о нём не услышало. Другие же, встретив упоминание в новостных лентах, просветились насчёт того, что «паллиативная помощь» - это медицинская, психологическая и духовная помощь неизлечимо больным людям. Попросту говоря, поддержка тех, кто умирает.

Ещё этот день дал повод задуматься над цифрами. Всего у нас в России существует 70 хосписов для неизлечимых взрослых. А для детей до недавнего времени не было ни одного. Ситуация странная - ведь умирающий ребёнок требует не меньшей заботы, чем взрослый человек. Лишь год назад в Петербурге появился первый детский хоспис, затем такие же учреждения возникли в Москве и Ижевске. Примерно 50 коек на всю страну, хотя неизлечимо больных детей у нас - тысячи. Может, и вправду не нужны нам эти иностранные изобретения - «хосписы»?

Честно сказать, хосписы меня никогда не интересовали, как, наверное, и большинство благополучных по жизни россиян. То, что я оказался в одном из них, - совершеннейшая случайность. В один из редких своих приездов в Петербург заночевал у сестры. Так совпало, что живёт она в районе метро «Пролетарская», на улице Шелгунова. Второе совпадение - сама она медик. «А ты знаешь, что здесь в двух шагах, на Куракиной даче, открылся первый в России детский хоспис? - спросила она. - В июне было торжественное открытие в присутствии губернатора. Написал бы об этом, ведь доброе дело начато». Идти туда даже «два шага» не хотелось. Но сестра знала, как убедить: «Директор этого хосписа - священник. Говорят, он единственный в России батюшка, который возглавляет светское медицинское учреждение».

Куракина дача - двухэтажное здание на пустыре, окружённое высокими тополями. «Хороший вид из окон, - порадовался я, подходя к хоспису. - Большое небо и вековые деревья. То, что видят дети перед смертью...»

В холле очень уютно: кругом цветы, мягкие диваны, мраморный пол. Евростандарт. Вежливый охранник провёл к генеральному директору - протоиерею Александру Ткаченко. Батюшка был в чёрном деловом костюме, с крестиком в петлице. Махнув мне рукой, мол, подождите, он продолжил разговор по сотовому, выясняя какие-то хозяйственные вопросы. «Беседы не будет, - мелькнула мысль, - у таких людей каждая минута расписана».

Позже я узнал, что о. Александр и вправду загружен до предела: помимо директорства в солидном учреждении, он служит в четырёх петербургских храмах. А ещё у него своя семья, четверо детей.

- Что ж вы заранее не предупредили, - посетовал батюшка. - Вы здесь проездом? Вот что, познакомлю с нашими сотрудниками, они всё лучше расскажут, а мне сейчас на приход надо.

Батюшка привёл в кабинет к заведующей социально-психологической службой Ольге Александровне Шаргородской - мол, прошу любить и жаловать. Та сразу поведала, что их организация на самом деле существует не год, а уже восемь лет.

- Просто раньше у нас не было своего здания, - пояснила она. - Снимали офисы в разных местах, обычно в больницах и бизнес-центрах. Главное, что имелся телефон. Нам звонили, и мы ездили по домам, где есть больные дети.

- А с чего всё началось? - спрашиваю психолога.

- Вам бы к директору с этим вопросом. Насколько знаю, у его знакомых был ребёнок, умиравший от рака. И они столкнулись с тем, что не знают, как ухаживать. Отец Александр стал им помогать и понял, что умирающие дети - всеобщая проблема, которую никто не решает. В США, в городе Сиэтле, он прошёл практику, изучил служение священников при госпиталях. Затем в Петербурге основал благотворительный фонд и ездил по больницам и домам к тяжело больным детям, ухаживал за ними. Тогда у него было лишь несколько помощников. А сейчас - около 80 сотрудников, на стационаре и на выездах.

- А детей?

- На выездной службе около 160 ребятишек, а сам хоспис рассчитан на 18 мест круглосуточного стационара и 10 мест дневного - это когда детей с утра привозят, им делают процедуры, а в обед они уезжают.

- 18 мест - всё-таки немного на огромный город, - сомневаюсь.

- Да, мало. Но детишки у нас проводят двадцать один день, а потом их сменяют другие, кто стоит в очереди. Тут надо понять, что мы помогаем не только им, но и родителям. Они ведь психически устают от каждодневного ухаживания, некоторые отчаиваются, руки опускают - и 21 день отпуска восстанавливает силы. Что потом благотворно сказывается и на их малышах.

- Вы давно здесь?

- Если считать с волонтёрской работы, то уже шесть лет.

- А волонтёром как стали?

- Просто захотела помогать детям, обратилась в организацию - и мне дали семью с больным ребёнком. Периодически приезжала к ним домой и занималась с мальчиком, который не мог передвигаться, только лежал. Учила его русскому языку, математике. Образование у меня ведь не медицинское, а педагогическое. С сестрой его общалась, с которой он жил.

- Чем ещё можно помочь таким семьям?

- Да никак им не поможешь, - вздохнула Ольга Александровна. - Просто приходишь, развлекаешь, доброе слово скажешь. Некоторым родителям можно помочь найти удобную работу, чтобы больше времени проводили с ребёнком, найти деньги для покупки лекарств. Но по большому счёту им важно даже то, что к ним кто-то приходит, посвящает своё время.

Это я про выездную работу. А как хоспис открыли, так стало больше возможностей. Вот Элеонора Ильинична Любовская лучше об этом скажет, она психотерапевт...

Зашедшая в кабинет женщина и впрямь выглядела как доктор: строгая, с внимательным взглядом. Сразу же перевёл я разговор на медицинскую тему - о лечебных возможностях хосписа, но Элеонора Ильинична прервала:

- У нас не лечат. Ребёнок сюда поступил - и не вышел. Это же хоспис.

- Но мне сказали, что сюда привозят только на время, - не понимаю.

- Есть разные дети. Тем, кому срок ещё не подошёл, мы проводим медикаментозную реабилитацию, массажи, сеансы укрепляющей физкультуры. Также с ними занимаются психологи по индивидуальной программе - если, конечно, ребёнок достаточно здоров, чтобы реагировать на внешний мир. Кто-то выйдет отсюда укреплённым, с какими-то новыми физическими возможностями и знаниями. А кто-то просто не ухудшится. У части наших подопечных есть такая задача - не ухудшаться. Без нашей помощи у детей, например, могла бы нарастать мышечная слабость, контрактура, они всё больше и больше становились бы обездвиженными.

Те, кто всё-таки ухудшился, переходят в категорию «с ограниченным сроком жизни». В основном это онкологические. Если родители не справляются с бедой, дети имеют возможность закончить свои дни здесь, в хосписе.

- А не всё ли равно где... - начал я, осторожно подбирая слова, но доктор, не церемонясь, сразу ответила:

- Поймите, можно умереть описанным и обкаканным. Это такая банальная, грубая реальность. А можно быть ухоженным, обласканным. У многих родителей нет денег на покупку дорогостоящих кремов от пролежней или функциональной кровати, с помощью которой сорокакилограммового ребёнка можно было бы поднять, повернуть. А есть и такие неблагополучные, кто даже памперсов купить не может. Или, скажем, дети бывают в таком тяжёлом состоянии, что не могут кушать котлеты и кашу, им требуется специализированное питание. Что же им, умирать в муках голода? Кроме того, онкологические детишки очень страдают от боли, а в аптеке нужные обезболивающие препараты не дадут, у них нет лицензии на наркотические вещества. И вот представьте: каждый день ребёнок терпит страшную боль и думает лишь о том, чтобы скорее умереть. С каким душевным настроем он уходит туда? И каково родителям при этом...

- Получается, ваши психологи помогают и родителям. Но что можно сказать тому, у кого только что умер ребёнок?

- Вы что, хотите услышать готовую формулу? Есть конкретная ситуация, у каждого она своя. Это очень страшно, когда уходят дети. Из-за такой смерти нарушается последовательность времён, ведь в ребёнке - все надежды, в нём будущее. Всё-таки первыми должны умирать родители. И когда это случается... Что мы можем сделать? Только соболезновать. Нам больно вместе с ними, хотя, конечно, не так, как им, по-другому. Потому что как бы мы ни сопереживали, это умерли не наши надежды и не наше будущее.

- Ваши сотрудники видят смерть постоянно. Не черствеют ли они от этого?

- Проблема, конечно, есть. Поэтому психологическую помощь приходится оказывать не только детям, родителям, но и самим работникам хосписа. Проводим тренинги супервизии - это от латинских слов super (сверху) и visio (видение). Работники учатся как бы смотреть на себя со стороны и осознавать изменения в своём характере, бороться с так называемым синдромом профессионального выгорания. В зарубежной психологии он известен уже 30 лет, а у нас лишь недавно обратили на него внимание. Этим синдромом страдают обычно врачи, учителя, менеджеры по продажам, преподаватели, социальные работники - все те, кто по долгу службы обязан помогать другим независимо от симпатий-антипатий и при этом поддерживать сильную эмоциональную связь. Обычные симптомы этого синдрома: дистресс, тревога, снижение эмоционального тонуса, резистенция - это когда человек старается оградить себя от негативных впечатлений. Сюда же относится деперсонализация - когда становятся неинтересны контакты с другими людьми.

- Да я имел в виду не психику, а просто очерствение души, - пытаюсь уточнить.

- Если наш работник черствеет, то он отсюда уходит, - ответила психотерапевт. - Злым людям здесь очень неуютно. Что нас поддерживает в этой работе? Только сочувствие...

Детский хоспис. Санкт-Петербург

После этого разговора провели меня по хоспису: заглянули в кабинет физиотерапии, в комнату с бассейном, в просторные палаты. Там дети лежат по двое, на стенах перед ними - огромные плазменные экраны с двигающимися мультяшными героями. Один из мальчиков отвернулся от экрана, глянув на гостя. Трудно забыть этот взгляд... А на первом этаже в игровой комнате мама катала на машинке обездвиженную девочку - «дневные» пациенты, после процедур. Девочка смеялась, мама тоже. Обычная семья.

В этой «экскурсии» сопровождала меня Елена Валерьевна Шашкова. Врач-педиатр, она пришла в хоспис из городской больницы, на меньшую ставку. Сама же родом из Архангельской области.

- У нас деревня Шашково, потому и фамилия такая, - улыбается девушка. - А детьми заниматься я начала ещё в Архангельске, когда была студенткой. Там есть такой фонд - «Лекарство детям». Организовал его один человек на добровольных началах, и мы вместе с ним два года работали, поддерживали онкологических детей, а также их родителей. И прониклась этим. Не знаю, как объяснить... Вот вы же не переживаете за уличных прохожих, за незнакомцев, верно? А сопереживаете только тем, кого близко узнали. Так и я за два года их узнала и полюбила.

- Онкологических больных?

Детский хоспис. Елена Валерьевна Шашкова
Елена Валерьевна Шашкова

- А почему нет? Вот к нам в хоспис приезжал Святейший Патриарх Кирилл и говорил, что наши детки очень близки Богу. Что они видят Царствие Божие. Как же их не любить?

- Но вы же присутствуете при их умирании, то есть постоянно теряете любимых?

- У нас это называется «сопровождать» детей. Мне помогает то, что я православная. Сама креплюсь и других пытаюсь духовно поддержать. Хотя этим больше занимается наш директор, он же священник.

- Трудно находить слова?

- Знаете, с детьми проще, чем со взрослыми. Одного мальчика спросили, что бы он хотел попросить у Бога, и он ответил: «Чтобы я поправился». У них всегда есть надежда. Смотрят мультики, по возможности играют, слушают книжки. О смерти же не говорят.

- Из-за незнания?

Петербург. Детский хоспис

- У них какая-то вера детская. С родителями иначе - они знают сроки. Но и они часто не готовы к неизбежному, смерть почему-то приходит неожиданно. К этому, наверное, и невозможно подготовиться. У многих всё, что напоминает о потерянном ребёнке, вызывает бурный плач, депрессию. Особенно трудно переживают это люди неверующие. Мы стараемся их выслушать, дать возможность выговориться. Некоторые впадают в отчаяние: «Где же Бог? Мы ходили и туда, и туда, и молились, и чего только не делали по церковным традициям. Почему же Бог не исцелил?»

Что тут ответить? Отец Александр так нам объяснял: «Это бесполезный вопрос. Если в тяжёлый период вашей жизни кто-то будет объяснять вам, почему вы страдаете, вам не станет легче. А когда мы все предстанем перед Господом, Он расскажет, почему те или иные события были в нашей жизни. До тех пор спрашивать бесполезно».

- А у вас свой ответ есть?

- Прежде у меня были готовые ответы. Но когда увидела, как дети страдают, - все «ответы» куда-то подевались. Тут только на Бога можно уповать, что однажды Он даст ответы... Обычно я говорю в утешение, что Бог Отец тоже страдал за Сына Христа и поэтому Он, конечно, знает, что такое родительское страдание, и Он может поддержать. Только надо к Нему всею душой обратиться. И увидеть, что вечная жизнь - она есть. А значит, есть и надежда на то, что навсегда мы не расстаёмся.

Когда уходил из хосписа, то столкнулся на крыльце с той женщиной, что катала малыша на машинке в игровой комнате. Парализованную девочку она несла на руках, сгиб локтя оттягивала тяжёлая сумка. «Давайте помогу», - обрадовался я. Вроде пустяк - всего лишь сумку донёс до машины, но дальше я уже шагал в приподнятом настроении.

Так и бывает: когда делаешь добро другому, это придаёт смысл жизни. Невозможно быть счастливым, если ты никому не нужен. Простая до банальности истина. Но на ней всё и держится. Если бы это было не так, то откуда бы взялись у нас добрые врачи, отважные спасатели, терпеливые школьные учителя - все те, кто отдаёт себя другим? И этот хоспис для его работников был бы тогда домом скорби, а не домом надежды.

Позже я заглянул на сайт хосписа (www.kidshospice.ru). Сообщения на нём звучат как фронтовые сводки, вот положение на начало года: «Вика Ш. находится в реанимации в тяжёлом состоянии. Для их семей сейчас тяжёлое время, и наша задача быть рядом с ними. Резко ухудшилось состояние Кирилла И. 23 января Кирилл ушёл от нас. В декабре мы потеряли четырёх детей. Это Лена Д., Дима К., Ваня П. и Сергей С. Приносим наши искренние соболезнования родным всех ребят. Вечная им память. Состояние остальных пациентов стабильное...»

Тут же рассказывается о детских праздниках, о спектаклях для умирающих детей: «Мой Карлсон», «Винни и его друзья», «Снежная Королева» и др. Ребят возят в театры, часто артисты приезжают и сами к ним в хоспис. Трогательна история «сопровождения» Никиты С. Хоспис приобрёл для него нужные лекарства, а когда ребёнку стало лучше, оплатил поездку с мамой в Финляндию и Швецию. Спустя несколько недель мальчик умер, но перед этим успел посмотреть мир.

На каждой странице этого сайта звучит эпиграф: «Бог не обещал дней без боли, смеха без слёз, солнца без дождя... Но Он обещал дать силу на каждый день, утешить плачущих и осветить путь идущим».

И указан телефон: +79218686947 - с объявлением, что детскому хоспису требуются волонтёры для помощи в стационаре и для помощи на дому.

Михаил СИЗОВ
Фото автора

http://www.rusvera.mrezha.ru/645/3.htm

Организации, запрещенные на территории РФ: «Исламское государство» («ИГИЛ»); Джебхат ан-Нусра (Фронт победы); «Аль-Каида» («База»); «Братья-мусульмане» («Аль-Ихван аль-Муслимун»); «Движение Талибан»; «Священная война» («Аль-Джихад» или «Египетский исламский джихад»); «Исламская группа» («Аль-Гамаа аль-Исламия»); «Асбат аль-Ансар»; «Партия исламского освобождения» («Хизбут-Тахрир аль-Ислами»); «Имарат Кавказ» («Кавказский Эмират»); «Конгресс народов Ичкерии и Дагестана»; «Исламская партия Туркестана» (бывшее «Исламское движение Узбекистана»); «Меджлис крымско-татарского народа»; Международное религиозное объединение «ТаблигиДжамаат»; «Украинская повстанческая армия» (УПА); «Украинская национальная ассамблея – Украинская народная самооборона» (УНА - УНСО); «Тризуб им. Степана Бандеры»; Украинская организация «Братство»; Украинская организация «Правый сектор»; Международное религиозное объединение «АУМ Синрике»; Свидетели Иеговы; «АУМСинрике» (AumShinrikyo, AUM, Aleph); «Национал-большевистская партия»; Движение «Славянский союз»; Движения «Русское национальное единство»; «Движение против нелегальной иммиграции».

Полный список организаций, запрещенных на территории РФ, см. по ссылкам:
https://minjust.ru/ru/nko/perechen_zapret
http://nac.gov.ru/terroristicheskie-i-ekstremistskie-organizacii-i-materialy.html
https://rg.ru/2019/02/15/spisokterror-dok.html

Комментарии
Оставлять комментарии незарегистрированным пользователям запрещено,
или зарегистрируйтесь, чтобы продолжить
Введите комментарий