Вчера, 30 октября, в Санкт-Петербурге прошло пленарное заседание и работа секций I Всероссийского конгресса «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям в регионах Российской Федерации», сообщила «Русской народной линии» пресс-служба Детского хосписа.
В работе конгресса, прошедшего в отеле Courtyard Marriott Pushkin, приняли участие уполномоченный при Президенте России по правам ребенка Павел Астахов, член Совета Федерации России Вадим Тюльпанов, вице-губернатор Санкт-Петербурга Ольга Казанская, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения России Елена Байбарина, уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, а также представители министерств здравоохранения и благотворительных организаций из более, чем 40 регионов России.
Актуальность мероприятия обусловлена необходимостью развития в России сети организаций детской паллиативной помощи. Российская паллиативная помощь детям находится в периоде активного становления. Несмотря на интенсивное развитие нормативно-правовой базы паллиативной помощи после утверждения закона 323-ФЗ, в ее формировании остается немало организационных проблем.
Вадим Тюльпанов поблагодарил всех за активное участие в конгрессе, выразив уверенность в том, что мероприятие станет важным шагом в организации и усовершенствовании помощи тяжелобольным детям. «В каждом субъекте Федерации должен быть построен детский хоспис, - подчеркнул он. - Желаю всем интересной дискуссии и успешных решений, направляющих становление паллиативной помощи в нашей стране».
В приветствии Валентины Матвиенко участникам конгресса также прозвучала тема необходимости организации детских паллиативных служб, которая уже детерминирована государственной программой развития здравоохранения в каждом субъекте России. Председатель Совета Федерации обратилась к участникам конгресса с призывом к активной дискуссии, итоги которой должны будут способствовать облегчению страданий детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и оказанию квалифицированной социально-психологической помощи их близким.
Павел Астахов начал свое выступление с особой благодарности родителям, не отступившимся от своих детей, у которых были диагностированы тяжелые и угрожающие жизни заболевания. «Неправильно, если детей окружают казенные стены и уставший медперсонал, который не может согреть ребенка душевным теплом, - рядом с ребенком, особенно тяжелобольным, должна быть его семья. У таких родителей мы должны учиться радости, доброте. И в Петербурге уже есть островок, где время и жизнь ценят по-особому - это Детский хоспис. Он построен энергией и душой его создателей. Я обращаюсь ко всем медикам: никогда не берите на себя грех и не подталкивайте родителей к большому греху - отказу от своего больного малыша. Это не акт милосердия, ведь жизнь и так несчастного ребенка станет еще более тяжелой. И не опускайте руки, даже когда все медикаменты не помогают. Станьте волшебниками - совершайте чудеса, ведь лечат не лекарства, а люди. Я обращаюсь и к своим коллегам: давайте создавать новые центры, новые возможности сохранить ребенка в семье, давайте предоставлять больше шансов спасти детей, даря надежду родителям. Они должны знать, что в воспитании больного ребенка им помогут специалисты паллиативной помощи».
Колоссальные изменения в паллиативной помощи за прошедшие годы отметила Ольга Казанская. Она напомнила присутствующим о деятельности Андрея Гнездилова, пионера паллиативной помощи взрослым в России, ставшей ныне стандартной государственной услугой, заметив, что его деятельность продолжена протоиереем Александром Ткаченко - пионером в области оказания паллиативной помощи детям.
«Петербург гордится тем, что наш детский хоспис, изначально организованный группой энтузиастов, стал единственным в стране государственным учреждением, оказывающим все виды педиатрической паллиативной помощи, - подчеркнула Ольга Казанская. - Для нас абсолютно естественно, что первый Всероссийский конгресс по детской паллиативной помощи проходит именно в Северной столице. Конечно, в этой области есть много медицинских и организационных проблем, существуют и лакуны в нормативной базе, и нерешенные вопросы подготовки кадров. Поэтому я надеюсь, что Санкт-Петербург превратится в постоянно действующую площадку для обмена мнениями и опытом».
В докладе Елены Байбариной были подняты проблемы обезболивания: «Перечень препаратов для обезболивания, утвержденный Минздравом, сейчас перерабатывается и будет расширен: требуются более широкие возможности обезболивания на дому. Другим вопросом являются противопоказания к интенсивной терапии и отмене ее новорожденным детям с тяжелыми патологиями. Есть несколько подходов, в большинстве стран мира смерти новорожденных происходят по решению медперсонала с согласия родителей: лечение признается бесполезным и нецелесообразным. При этом эвтаназия в большинстве стран мира запрещена. В России ребенку с 22-х недель проводятся реабилитационные мероприятия».
Светлана Агапитова рассказала о ситуации обучения детей, проходящих длительное лечение в стационарах и на дому: «К сожалению, отсутствует статистика относительно этого вопроса. Не проанализированы и учебные планы в отношении индивидуального подхода к каждому из детей с тяжелыми патологиями. Каждый регион составляет свою схему обучения, в Петербурге пока такой нет. К счастью, мы можем воспользоваться опытом педагогов петербургского Детского хосписа. Нужно суметь дать возможность ребенку и родителям составлять свой учебный план, расставлять желаемые акценты».
Протоиерей Александр Ткаченко рассказал об истории и перспективах работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, поблагодарив правительство города за внимание к нуждам пациентов, их семей и сотрудников хосписа. «Работа Детского хосписа - естественно родившаяся синергия органов государственной власти, Русской Православной Церкви и некоммерческой организации, - подчеркнул он. - Мы стараемся сделать детскую паллиативную помощь еще более качественной и уже сегодня готовы предложить помощь регионам имеющимся ресурсом методических материалов и своим опытом. НКО Медицинское учреждение "Детский хоспис" вносит свой вклад в развитие детской паллиативной помощи в регионах: мы строим стационар в г. Домодедово Московской области, оказывая услугу набора персонала и стартапа учреждения».
По итогам работы конгресса будет принята резолюция, которая будет способствовать разработке «Порядка оказания паллиативной помощи детям» Министерством здравоохранения России. Он позволит регламентировать учреждение и работу всех педиатрических паллиативных служб в России и потребует создания во всех регионах отлаженной системы оказания паллиативной помощи.
