Лондон -
интересный город. Такой разный, динамичный. Очень классический,
несмотря ни на что. В обычном районе города, на самой обычной улице,
есть дом, который не очень любят соседи. Его обитатели никак не научатся
правильно выносить мусор, дети всё время шумят, а чёрные инвалидные
коляски загромождают проход. Да и вообще, странный там народ живёт.
В этом доме живут русские и украинские семьи, в которых болеют дети. Болеют так сильно, что им уже не могут помочь на родине. Это семьи онкобольных детей.
Так получается, что мы много знаем о жизни наших друзей из онкоотделений в Украине, но как-то теряем из виду тех, кто вынужден был уехать на лечение за границу. Они словно переселяются в другую реальность.
Однажды мне довелось в этой реальности побывать. Переживания были настолько сильными, что держать в себе их было невозможно. Слова сами ложились на бумагу. Они были резкими, эмоциональными и противоречивыми. Честно говоря, это нельзя было печатать.
Прошло несколько лет. Сегодня я понимаю, что судить строго не имею права. Также понимаю, что мой взгляд - он очень личный и, в любом случае, достаточно узкий. Другие события заслонили те впечатления, и теперь мне гораздо проще говорить корректно и спокойно...
Но переживания остались. И вот слова снова ложатся на бумагу.
Быт
Банально, конечно, но именно быт составляет огромную часть нашей жизни.
Обычно дети и их сопровождающие живут в домах, снятых на деньги волонтёров или фондов. Эти дома, рассчитанные изначально на одну семью, по сути своей, становятся коммуналками, и проблемы здесь такие же - коммунальные. Общая кухня, санузел, холодильник. Борьба за лучшую комнату, расписание уборок и «случайное» съедание чужих продуктов - реальность в любом месте скопления женщин и детей. Даже таких необычных.
Эти женщины действительно необычные - для своих детей они могут всё. Ну, или почти всё. Если они нашли возможность лечить неизлечимую болезнь за огромные деньги в чужой стране, то для них не проблема найти для своих любимых чад уникальные для «заграницы» продукты. В этой стране фастфудов и полуфабрикатов можно съесть настоящий украинский борщ и голубцы, здесь солят селёдку и пекут пирожки. Удивительна поистине материнская любовь.
Благо, волонтёры обильно снабжают продуктами. Огромное количество фруктов, печенья и всякой дребедени валяется по всей кухне и обычно не очень ценится. Но порой, когда очередной семье не хватает денег на еду, эти продукты действительно спасают.
Вообще, детей с мамами здесь гораздо больше, чем полных семей. Часто отцы остаются дома зарабатывать деньги. Но немало случаев, когда семьи распадаются именно по причине болезни ребёнка. Сильное мужское плечо оказывается не способным нести это бремя - поиск денег на лечение, бесконечные химии, борьба за каждый день жизни... Реальность такова, что многие отцы просто отстраняются от проблемы. Большая часть женщин, с которыми я познакомилась там, были брошены мужьями в ходе лечения ребёнка.
Попадая за границу без знания языка и обычаев страны, не имея ни малейшего представления о будущем и настоящем, эти женщины чаще всего оказываются в полной изоляции. Соседи по коммуналке, волонтёры (преимущественно тоже русские) и переводчики - вот и всё окружение этих испуганных женщин. Вдали от дома и мужей, среди сплетен и пересудов здесь иногда рождаются любовные отношения. Сложно поверить, что это истинное чувство, скорее - бег от безысходности.
Лечение
«Химия» - вот главное слово в доме. Именно за этим едут сюда люди из разных уголков мира. Последняя надежда спасти ребёнка вынуждает матерей преодолевать огромные расстояния, побеждать бюрократические волокиты, убеждать всех вокруг - фонды, спонсоров, докторов, - что они будут жить. И эта надежда также вынуждает их терпеть откровенные издевательства со стороны персонала заграничных клиник.
Факт: понятие медицинского процесса за рубежом кардинально отличается от нашего. Здесь очень боятся слова pain и предпочитают сразу посадить на морфий. Мамы горько шутят: кроме панадола и морфия, здесь не знают других лекарств.
Низкая квалификация среднего медперсонала поражает. Не будем вспоминать бесчисленные просчёты во время химиотерапий. Заметим только, что наших здесь сильно не любят и не скрывают этого. Не стоит приводить в пример чудесный сериал «Скорая помощь», где доктора сбегаются на любой сигнал аппаратуры. Реальность гораздо жёстче.
Но почему здесь не любят русских, украинцев? Потому что они требовательные. Они контролируют до малейших подробностей - что, когда и как делается. Они могут спорить. Поразительно, но находятся мамы, которые, не зная языка, умудряются спорить! И доказывать свою правоту, и добиваться цели. Но разве это удивительно? Ведь эти женщины уже прошли школу наших онкоотделений.
Однако есть и другие примеры, когда борьба будет заведомо проиграна. Ведь на самом деле мамы очень боятся, просто дрожат от одной мысли о том, что от них могут отказаться. И многие вынуждены молчать.
Второй факт: зачастую клиники просто вытягивают деньги. Принимая безнадёжных детей, проводя им сильнейшие химии, экспериментируя - а может, это, а может, то - клиники продолжают зарабатывать. Главное правило мамы - не сообщай клинике, сколько средств на твоём счету. Бесконечные bills - и твоё лечение закончится вместе с деньгами.
Здесь своя система: выписывают «грамотно», в результате по статистике смертность минимальна. Например, выпишут во время реабилитации между химиями. Ведь её можно пройти и дома. И дешевле, и родные стены лечат... да и в спину вам дышат новые жильцы «коммуналки» - их счета ещё полны, и у них тоже нет выбора. И не важно, как на выписанном ребёнке отразится переезд. Что с ним будет, когда он попадёт к отечественным врачам, у которых так много вопросов: кто лечил, как лечил и почему лечил именно так? А жизнь ребёнка висит на волоске, и совершенно непонятно, кто за неё несёт ответственность.
Даже имея положительный результат, тоже нельзя успокаиваться. В доме была девочка, которая выздоровела. Её мама с победоносным видом заявила, что ни дня не хочет оставаться в окружении «этих больных детей», и уехала, громко хлопнув дверью.
Судьба играет злые шутки. Через два месяца они приехали с рецидивом и тихо пили чай в общей кухне. Никто их не упрекал. Ведь здесь у каждого своя большая боль. И этот дом - для всех ненавистный дом.
Добрые люди
Волонтёров и желающих чем-то помочь много. Школьная программа для разных возрастов, игра на фортепиано, развивающие игры, массаж, помощь в уборке, экскурсии, чаепития. Нашим волонтёрам полезно было бы перенять их опыт.
Но сказать вам честно? Шёпотом, чтобы никого не обидеть... Волонтёров здесь не очень любят. Когда приходит вечер и расходятся гости, мало кто из мам тепло отзывается о волонтёрах. Здесь очень чётко разделяют на «своих» и «чужих».
Чаще всего помогать сюда приходят русские, и мне показалось, что для них это попытка как-то оправдаться перед родиной за свой отъезд и здешнее благополучие. И в целом у меня сложилось впечатление, что волонтёрство в европейских странах сильно отличается от нашего. Другое общество, другие ценности, другие волонтёры. Там так принято, так положено - быть социально активным. Но в то же время - в порядке вещей проводить очень чёткую грань между своим личным комфортным пространством и всем миром, и волонтёры, кажется, не исключение. Мало кто находит силы полностью погружаться в реальность этих людей.
Некоторых детей здесь учат улыбаться нужным посетителям. Когда очередной фонд отказывается платить и последние копейки съедает новый bill - матери идут на всё, и можно ли осуждать их? Смазливая статья, хорошая фотография - и ты пройдёшь очередную химию.
Спонсоры - обеспеченные семьи, наши и иностранные, одна из последних надежд. Нескольким жителям коммуналки российский фонд резко и безапелляционно остановил финансирование. Ну вот что, что им делать? Эта тема редко здесь обсуждается вслух. При всей видимости единства каждый сам решает свои проблемы.
Одна мама привела своего потенциального спонсора в коммуналку, познакомила с соседями, вместе попили чай. Будучи дамой всё ещё гордой, она не просила помощи открыто. И у неё ещё были некоторые деньги. Пока тянула, соседка вышла на спонсора напрямую и получила помощь. Очевидно, что для двоих детей у него средств не хватит. Но имеем ли мы право давать оценку?
Гротеск жизни: первые быстро пошли на поправку, вторые два года лечились на деньги этого спонсора.
Особая, страшная тема - посредники между клиникой и семьями. Все жители коммуналки попали в клинику с помощью одного фонда. Фонд официально заявляет о себе как о бескорыстном помощнике в организации лечения российских детей. Мало кто знает, но зачастую не родители находят клиники, а наоборот. В пространствах интернета висит множество просьб о сборе средств и информации об уже собранных средствах. Грамотные агенты фонда-посредника находят подходящие случаи (с медицинской и финансовой точки зрения), утверждают в клинике вид и этапность лечения, согласовывают детали с семьями - и принимают новых жителей коммуналки. В дом селится очередная мама, не знающая языка и не имеющая опыта прохождения химиотерапии, с приличными средствами на счету. Её общение с клиникой регламентируется и контролируется агентом фонда - свои переводчики, редкие встречи с лечащим врачом, переписка по электронной почте. Очень часто эта изоляция становится почвой для продуманной манипуляции. Чрезмерная забота, вроде бы бескорыстная помощь, иллюзия полного доверия... А на самом деле - бомба замедленного действия! Только прожив подольше в коммуналке, начинаешь понимать, насколько чётко и регулярно сменяются клиенты, видишь, как появляются абсолютно безнадёжные дети, родители которых убедили, что у них есть шанс, и которые умудрились собрать много денег и ждут чуда. А те, чьи счета пустеют, или те, кто имеет наглость контролировать ход лечения, тихо покидают коммуналку.
Но мы же помним: все в этом доме очень сильно боятся, просто дрожат от одной мысли о том, что от них могут отказаться. И - молчат.
В этом доме многие знакомятся с Богом. Точнее сказать, пытаются войти к Нему в доверие. Мамы часто не имеют физических сил, времени, иногда желания понять всю глубину происходящего. Они находятся с постоянном поиске возможности выздороветь, и если видят её в обрядах - честно их выполняют. Обретают ли они веру? Однозначно обретают шанс.
Я задаю себе вопрос - для чего я пишу об этом? Чтобы что-то изменить? Даже смешно надеяться на это. Чтобы привлечь внимание общественности? Боюсь, это ничем не поможет моим друзьям там, в далёком Лондоне. Чтобы предупредить кого-то, снять розовые очки? Возможно...
А ещё потому, что мне всё-таки трудно молчать. Вспоминая «коммуналку», я в очередной раз удивляюсь тому, насколько сложное и противоречивое создание человек. Иногда мы способны на самые бескорыстные, полные самопожертвования поступки. Но мы также можем проявить самую чёрную сторону своей души - в самый неожиданный момент.
Я удивляюсь и присматриваюсь к себе более пристально. Мне надо быть настороже. Кто знает, как бы я повела себя, оказавшись на месте любой из этих мам.
