В России не
первый год говорят о необходимости большой реформы психоневрологических
интернатов и детских учреждений для сирот с ментальными нарушениями.
Петербургская благотворительная организация «Перспективы» создала модель
системы социальной помощи, в которой не нужны интернаты. Государству
осталось лишь ее перенять. Но вместо этого оно строит барьеры для НКО.
«Для государственной помощи мы не подходим»
Соня родилась на раннем сроке и весила меньше 500 граммов. Шансов, что она выживет, почти не было. «Мужу говорили еще в роддоме: "Не ходите к ребенку в реанимацию и жену не пускайте. Он умрет, у вас будет травма"»,- вспоминает Сонина мать Марина.
Она говорит, что ее дочь «зацепилась за жизнь». Девочку подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, и девять месяцев она прожила в больнице. Родители навещали ее каждый день, но домой ребенка не отпускали: нужен был аппарат ИВЛ, купить его семья не могла. При помощи РПЦ собрали деньги на аппарат, и Соню выписали домой.
- Сначала ты борешься за жизнь ребенка и больше ни о чем не думаешь,- рассказывает Марина.- А потом понимаешь, что ему нужно развиваться. Но врач из поликлиники даже боялся к нам заходить.
У Сони нарушения общего развития, слуха и зрения, центральной нервной системы. На профессиональном языке это называется «тяжелые и множественные нарушения развития» (ТМНР). Дети с такими нарушениями часто оказываются в сиротских учреждениях: родители не могут ухаживать за ними круглосуточно, ведь для этого придется бросить работу. В развитых странах эта проблема решена: для детей с ТМНР работают центры дневного пребывания, куда их можно привезти как в детский сад, с ними там занимаются специалисты. На Западе такие дети посещают школы, где могут находиться весь день под присмотром тьюторов и других специалистов.
Закон «Об образовании в РФ» от 2012 года гарантирует право на обучение в общеобразовательной школе любому ребенку, но фактически детям с ТМНР туда дороги нет. Не берут таких сложных детей и в государственные центры социальной реабилитации (ЦСР).- Мы обращались в государственные ЦСР, но там нет специалистов, умеющих работать с нашими детьми,- рассказывает Марина.- Там работают с детьми ходячими, контактными. А наши дети уникальные, к каждому нужен индивидуальный подход. Соне в ИПР написали дежурное: психолог, трудотерапия. Ну какая трудотерапия маленькому ребенку?
По мнению матери, помощь детям с инвалидностью в стране сегментирована - по слуху, по зрению, по интеллектуальным или двигательным нарушениям. Если нарушений сразу несколько, система «впадает в ступор».
- Мы привезли Соню в один ЦСР, где занимаются с детьми, имеющими нарушения слуха,- продолжает Марина.- Ей говорят: «Давай танцевать». Напрасная трата времени.
В детский сад девочка тоже не пошла, хотя инклюзивные дошкольные учреждения в Петербурге есть. «Нам предложили посещать особую группу в детском саду, там всего шесть детей, но воспитатель предупредила, что она одна на группу и Соня будет весь день сидеть в коляске». К тому времени Соня стала ползать. «Мы как-то пришли в гости, она увидела кошку и за ней поползла,- рассказывает Марина.- Понимаете, ей надо двигаться, и я не хочу, чтобы она весь день сидела пристегнутая. На этом закончился наш разговор с государственными учреждениями».Сейчас Соне шесть лет. Она развивается, понимает, кто свой, а кто чужой, и боится людей в белых медицинских халатах. Родители нашли дефектолога и массажиста, которые приходят к ним домой. По словам Марины, у семьи на ребенка уходит много денег, потому что для государственной помощи они не подходят: «У нас на семью доход - 50 тыс. руб., мы считаемся обеспеченными». В то же время она видит огромную разницу между государственной помощью и коммерческими услугами:
Я привела Соню к сурдологу в госучреждение, он говорит, что не может определить уровень ее слуха, потому что она сидит и вниз смотрит. А в частном центре врач ползал перед ней, заглядывая ей в лицо».
В прошлом году родители привезли Соню в центр дневного пребывания детей петербургской благотворительной организации «Перспективы». Здесь ребенка можно оставлять с 10 до 17 часов несколько раз в неделю. Это время семьям очень нужно. Женщины, с которыми я общаюсь в центре, рассказывают, как тяжело быть привязанной к маленькому ребенку с тяжелыми нарушениями, что такое - перестать принадлежать себе и как в таком состоянии важна даже небольшая поддержка.
Мы сидим в дневном центре, закончился обед, детей перевозят из столовой в игровую, начинается финальное занятие дня - «тихий круг». Зажигают свечу, включают песню, читают сказку с картинками. «Все дети очень хорошие,- мелодично говорит воспитатель,- высокие дети, низкие дети, тонкие дети, крупные дети, и Артур хороший, и Варюша, и Анюта, и Соня, и Кирюша».«Перспективы» начинали свою работу с волонтерства в сиротских учреждениях. За 20 лет система изменилась, но дети все равно поступают в интернаты. «Мы задались вопросом: как сделать так, чтобы дети в детский дом не попадали? - рассказывает Маргарита Целебровская, директор программы "Семейная поддержка" "Перспектив".- Сначала в семьи стали ходить наши волонтеры. Для нас быстро стало очевидным, что необходимо высвободить для родителей время. И тогда мы создали первый центр дневного пребывания, в котором дети развивают бытовые навыки, учатся делать выбор, готовятся к школе».
По закону общеобразовательная школа обязана взять любого ребенка, с любым диагнозом и любой степенью нарушений, поясняет Маргарита, но не все школы умеют работать с такими детьми, и не каждый ребенок может быстро интегрироваться в класс. Поэтому «Перспективы» стали работать в двух направлениях: помогают родителям с выбором школы и сбором документов и обучают школы, как работать с детьми с ТМНР. Некоторым школам предоставляют волонтеров для помощи особым детям.Многие школы пытаются отправить детей с ТМНР на надомное обучение, продолжает Маргарита Целебровская: «Это совершенно не то, что нужно нашим детям и их семьям, это не отвечает принципу нормализации жизни. При такой форме обучения ребенок не получает никакой социализации и интеграции, он так же остается с мамой в четырех стенах, только добавляется педагог. Поэтому мы стараемся, чтобы всех наших детей брали в класс».
«Семья восстанавливается, второе дыхание открывается»
Гостевой дом «Перспектив» - это большая квартира с высокими потолками в исторической части Петербурга, на Гороховой улице. Здесь три комнаты и три спальных места. Эта квартира дает родителям особенных детей возможность отдохнуть, подлечиться, съездить в отпуск. В гостевой дом принимают детей и взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития от 4 до 45 лет. Родители пишут доверенность на сотрудников «Перспектив», при необходимости сюда можно вызвать врача или скорую.
Руководитель гостевого дома Мария Высоцкая говорит, что многие родители разучились жить для себя:
Часто так бывает, что живут они всю жизнь с особым ребенком - и вдруг наступает момент, когда им жить не хочется. Они никогда не отдыхали, не уезжали никуда. И вот они едут в отпуск, возвращаются, семья восстанавливается, второе дыхание открывается».
Первые запросы о такой помощи поступали от родителей, которым требовалась срочная госпитализация. В некоторых государственных ЦСР есть возможность круглосуточного размещения человека с нарушениями развития. Как правило, такой услугой можно воспользоваться один раз в году, но для того, чтобы ее получить, нужно собрать справки, оформить документы, встать в очередь, поясняет Мария Высоцкая. Это требует времени. «Если родителя увозит скорая, то его особому ребенку нужно экстренное размещение, и в таком случае государство может предложить только психиатрическую больницу,- говорит Высоцкая.- Поэтому родители часто отказываются от госпитализации, и это приводит к печальным последствиям».
Гостевой дом на Гороховой открылся семь лет назад - для предотвращения попадания ребенка или взрослого с особенностями развития в психиатрическую больницу на «передержку» или в интернат.
30-летняя Аня - частый клиент гостевого дома. Несколько лет назад умерла Анина бабушка, и девушка замолчала на три месяца. С матерью у нее сложные отношения: та сильно опекает дочь. Ане грозил интернат, потому что она злится и срывается на мать, а мать стареет. Гостевой дом Аню спас.«Аня здесь - помощница, на все предложения откликается,- рассказывает Мария Высоцкая.- Ей нужно внимание и осознание своей значимости. Она все может делать сама, но с ней нужно постоянно быть рядом. Она адаптировалась, в магазин любит ходить, может напомнить нам, что мы забыли молоко купить. И она научилась предупреждать о своей агрессии. Если Аня говорит: "Мне не нравится Маша", мы ее переключаем, разводим их с Машей на какое-то время».
Многие ребята здесь меняются, взрослеют. Кто-то начинает самостоятельно есть, хотя дома мама кормила из ложки. «Дома за него все делает мама,- поясняет Мария.- А человеку важно самому взять ложку, кружку, йогурт. Пусть он медленно ест, но сам!»
В гостевом доме каждый житель выбирает, чем будет завтракать, и сам готовит с помощью сопровождающего сотрудника. Здесь нет жесткого режима. Утром можно встать, когда хочется. Молодые люди часто ложатся спать поздно, объясняет Мария, и не все хотят завтракать утром.
Днем жители гостевого дома гуляют по городу, ходят в музеи, океанариум, театр, на пикник. Каждый день здесь работают два сотрудника, а ночью - один дежурный.
В рамках своей программы «Семейная поддержка» «Перспективы» оказывают кризисную помощь 190 питерским семьям. «Мы бы хотели, чтобы государство что-то системное делало в этой сфере,- рассуждает Мария,- а мы бы помогали там, где у государства не получается. Такая помощь людям очень нужна, а сил НКО для этого не хватает».
«Мы бы пропали без этого центра»
Самое трудное в жизни детей с ментальными нарушениями начинается, когда они достигают совершеннолетия. Школа позади, государственных центров занятости для таких людей нет, а в редкие поддерживающие проекты НКО - большие очереди. Поэтому часто родители вынуждены отдать выросшего ребенка в ПНИ. В первую очередь это касается людей с осложненным поведением. Но семьи, чьи дети посещают центр дневной занятости для взрослых «Перспектив», такую альтернативу не рассматривают.
Ольга Заводова - мать особенного ребенка. Ее дочь Люба родилась 30 лет назад с органическим поражением головного мозга. «Тогда всем предлагали в таких случаях детский дом,- вспоминает Ольга.- Но у нас и мысли такой не было. Муж нас поддержал, семья сохранилась». Но всю свою жизнь Ольге пришлось перестроить под дочь - после института она пошла в медучилище, чтобы научиться ухаживать за Любой. Работала в детском саду, чтобы дочь туда взяли. Вела ЛФК и массаж в группе «Особый ребенок». После детсада Люба была на домашнем обучении - из-за эписиндрома в школу ее не брали. Люба была на домашнем обучении, а ее мать пошла работать в районный центр реабилитации инвалидов специалистом по социальной работе на неполную рабочую неделю. «Иногда я могла брать дочь с собой,- вспоминает Ольга,- но ее необходимо сопровождать на занятиях. Я занята по работе, а волонтеров и помощников в центре нет».После школы девушка оказалась в четырех стенах своего дома - идти было некуда. «На работе родители других ребят рассказали мне про реабилитационный центр "Перспектив", и это нас спасло»,- говорит Ольга.
Центр находится в старинном здании на набережной Кутузова. Принимают сюда людей с ментальными нарушениями от 14 лет. Младшему клиенту центра 16, старшему - 30. Есть люди, которые приходят сюда уже 10 лет. «Это ребята, которых не берут в государственные реабилитационные центры из-за "полевого" поведения,- поясняет координатор программы "Семейная поддержка" "Перспектив" Оксана Рубец.- Для них нужно много сопровождающих, а в госцентрах не хватает персонала. Если ребенок возбудим, может кричать, он "неудобный" для других клиентов».
При этом «Перспективы» сотрудничают с государственными центрами реабилитации Невского, Приморского и Центрального районов Петербурга. «У нас с ними заключены договоры, они берут наших ребят,- говорит Оксана Рубец.- Мы их методически поддерживаем, проводим семинары, как работать с людьми с ТМНР. Но там места всегда заняты».
Без центра на набережной Кутузова Ольга Заводова теперь не представляет себе Любину жизнь: «Дома ей было скучно, поэтому у нее часто проявлялась аутоагрессия. Она подвижная, за ней нужен постоянный присмотр».
В семье над Любой установили гиперопеку, за нее делали любую работу. В центре девушка стала самостоятельной. «Она была как ребенок, а сейчас взрослая,- констатирует Ольга.- Дома ей теперь всегда есть чем заняться - она не слоняется без дела. Складывает пазлы, пишет буквы, рассматривает газеты. Научилась за собой убирать, кровать застилать, на кухне помогает. Видно, что с ней в центре много занимаются». Агрессия у Любы исчезла, появился интерес к жизни. «Почти семь лет мы здесь, и я не знаю, как мы жили до сих пор,- говорит Ольга со слезами на глазах.- Мы бы пропали без этого центра».Два года назад Люба выступила в новогоднем спектакле в роли Алисы из сказки Льюиса Кэрролла. «Мы были удивлены, что она так умеет! - вспоминает Ольга.- Мне казалось, она никогда не сделает как надо, не справится. И в тот день я поняла, что мы сами стали другими. Люба помогла нам раскрыться».
День в реабилитационном центре «Перспектив» начинается в 10 - к этому времени сюда съезжаются молодые люди: кто-то на автобусе с волонтерами и сотрудниками центра, кто-то с родителями на социальном такси. Завтрак, настольные игры, творческие и музыкальные занятия, прогулки, социально-бытовые занятия (стирка, развешивание белья, приготовление еды, ремонт мебели) - такова повседневная жизнь в центре. Труд разделен на несколько этапов, объясняет Оксана Рубец: один человек кладет вещи в стиральную машину, другой нажимает кнопку - так проще объяснить ребятам, что они должны делать.
Ежедневно с молодыми людьми работают два мастера-педагога, два помощника-ассистента, два волонтера, заключивших с «Перспективами» договор на год. Сейчас здесь два иностранных волонтера.В 16 часов маленький автобус с подъемником забирает ребят в инвалидных креслах, остальные с родственниками едут домой. Развозка в таких услугах очень важна - это большая помощь родителям и экономия их времени.
Раньше центр ежедневно посещали 17 молодых людей, но в прошлом году из-за сокращения благотворительных пожертвований «Перспективам» пришлось уменьшить объем помощи. «Мы сохранили всех наших ребят, потому что потеря центра для них равнозначна полной потере социума,- говорит Оксана Рубец.- Но теперь они приходят реже - лишь два раза в неделю».
Ольга Заводова часто вспоминает женщину, чей сын ходил в детский сад вместе с Любой. Мама выбилась из сил и отдала ребенка в интернат. Спустя годы при переходе из ДДИ в ПНИ парень умер - такое часто случается. «Ее многие осуждали, но не я,- говорит Ольга.- Она оказалась одна, ее никто не поддержал. Соцработник может принести продукты, а нужна патронажная служба на дому. Иногда маме надо сходить к врачу, в магазин, а присмотреть за ребенком некому. Хорошо, у меня есть родные, муж, сын, подруги. Я не представляю себе, как жить, если мама одна с ребенком».
«Мы купили ложки. И они тут же исчезли»
«Перспективы» основала гражданка Германии баронесса Маргарете фон дер Борх - более 20 лет назад она приехала в качестве переводчика в павловский детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ). «Дети лежали на голых клеенках, вокруг не было игрушек, мыли всех из одного ведра тряпкой,- рассказывает директор по внешним связям "Перспектив" Светлана Мамонова.- Это был очень большой интернат на 650 детей, и смертность там была - более 50 человек в год. Маргарете, увидев это, просто не смогла оттуда уйти, решила помогать».
В 1996 году, создав благотворительную организацию «Перспективы», Маргарете фон дер Борх пригласила в Россию немецких волонтеров. А вскоре к ним присоединились российские добровольцы. Так появилась одна из первых в России волонтерских организаций, работающих непосредственно в интернатах. В 1999-м «Перспективы» разделились: в Петербурге с таким названием была зарегистрирована российская НКО, а Маргарете фон дер Борх создала в Германии одноименную партнерскую организацию, через которую было проще собирать благотворительные пожертвования за рубежом. Российские «Перспективы» возглавила друг и соратник немецкой баронессы психолог Мария Островская. Маргарете фон дер Борх долгое время жила на две страны и не переставала поддерживать петербургские «Перспективы», в частности подарила организации свою квартиру в Петербурге под гостевой дом. Минувшей весной она умерла в своем доме в немецком Хольцхаузене. В Петербурге по ней отслужили панихиду, ее помнят сотни людей, получивших благодаря «Перспективам» другую жизнь.
Сейчас в павловском ДДИ живут 260 детей и работают шесть благотворительных организаций. Смертность снизилась до семи человек в год - здесь много детей с тяжелыми, паллиативными заболеваниями.
По словам Светланы Мамоновой, благодаря участию общественных организаций в жизни павловского ДДИ изменилась жизнь детей и персонала:
Глядя, как работают наши волонтеры, персонал понял, что ребенок не может лежать весь день в кровати. Они увидели, какой прогресс показывают дети, с которыми занимаются. Были случаи, когда неговорящий ребенок начинал произносить слова, неходячий - вставал. И персонал тоже стал меняться. Они как будто отогревались».
В 1999 году «Перспективы» открыли в павловском ДДИ проект «Малая школа». До сих пор дети, живущие в таких интернатах, считались необучаемыми. И вдруг сотрудники учреждения поняли, что это не так, каждого ребенка можно чему-то научить. «Перспективы» вместе с коллегами из московского Центра лечебной педагогики публично заговорили о том, что право детей с особенностями развития на образование в России нарушается. «Мы долгое время слышали, что мы сошли с ума, что эти дети "вегетативные" и их ничему нельзя научить,- вспоминает Светлана Мамонова.- Нам с коллегами потребовалось много лет, чтобы объяснить, что обучение должно быть не универсальным для всех, а адаптированным под потребности ребенка. Многие наши дети, может быть, не научатся читать и писать, но они могут научиться держать ложку, самостоятельно есть, умываться».
Благодаря активности «Перспектив» в начале 2012 года в Петербурге все дети из интернатов были зачислены в школу. Вскоре после этого специалисты психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) в Северной столице перестали ставить диагноз «необучаемый». А в 2013-м в России вступил в силу новый закон об образовании, который гарантировал каждому ребенку с особенностями развития право учиться в школе.Достигнув 18 лет, дети из павловского ДДИ переходят в психоневрологический интернат в Петергофе. И волонтеры, которые работали с ними в Павловске, пошли в ПНИ вслед за своими подопечными.
«Когда мы вместе с Маргарете пришли в этот ПНИ впервые, в столовой ребят кормили из железных мисок, у них не было ложек - считалось, что они им не нужны,- вспоминает Мария Островская.- Они, как собаки, лакали еду из мисок. Мы купили ложки. И они тут же исчезли. Мы снова купили ложки, они опять исчезли. Потом мы поняли, что люди прячут их под подушки - боятся, что отберут. Для них это была драгоценность, личная вещь, которая превращала их в людей. Они перестали прятать ложки, только когда поняли, что их никто не заберет».
Вскоре в петергофском ПНИ появились первые мастерские для взрослых с тяжелыми и множественными нарушениями развития: столярная, керамическая, кулинарный и компьютерный классы. Волонтеры стали вывозить жителей интерната в общественные места, на мероприятия и прогулки. Так постепенно менялось сознание людей внутри интерната и снаружи. В 2015 году «Перспективы» совместно с православным священником Борисом Ершовым открыли в поселке Раздолье первый в регионе проект сопровождаемого проживания молодых инвалидов, в который пришли жители петергофского ПНИ.
«Он не выжил бы в ПНИ»
- А вы слышали, что мы выписались из ПНИ? - жизнерадостная девушка Юля с черными смеющимися глазами сидит в инвалидном кресле за кухонным столом и громко рассказывает мне последние новости.
- Три года мы здесь прожили, здесь жить хорошо,- поддерживает разговор ее подруга Люба.- Нас на Гороховой прописали (в гостевом доме «Перспектив».- "Ъ").
- Все, теперь мы свободные.- Юля задорно улыбается.
Почти все живущие в доме сопровождаемого проживания «Перспектив» в Раздолье - дееспособные. Кроме Сергея.
- На Серегу будем оформлять опекунство,- рассказывает исполнительный директор «Перспектив» Екатерина Таранченко, которая вместе со мной приехала в Раздолье.
- Мы Серегу не отдадим! - уверенно говорят девушки.
Они сегодня дежурят на кухне. Юля чистит картошку, Люба демонстрирует мне посудомоечную машину: «Она сейчас моет, нельзя ее открывать».
Я прошу Любу показать мне второй этаж, мы поднимаемся по деревянной лестнице. Большой вестибюль, гамак, стол с рукодельем - по вечерам сюда приходят на дополнительные занятия педагог и жена местного священника.
Двери в комнаты закрыты. Стучу в одну из них. Саша лежит на кровати и слушает музыку. Он ведет со мной вежливую беседу, потом желает «приятной экскурсии».У Саши ДЦП, одна рука не работает. Из-за слабого зрения он видит лишь светотени, но умеет узнавать человека по шагам. В «Перспективах» его считают очень способным. Он любит музыку, быстро запоминает номера телефонов, дружелюбен. Судьба у него непростая. Его мама тяжело болела, а парнем занимались две бабушки. Саша ходил в центр дневной занятости «Перспектив», иногда оставался в проекте «Передышка» на несколько дней. Первая бабушка умерла в деревенском доме - Саша приехал туда вместе с ней на каникулы. Несколько дней он провел с мертвым телом, не понимая, что случилась беда. Забрала его мама, но вскоре умерла и она. Умер дедушка, а два года назад ушел из жизни последний близкий Саше человек - вторая бабушка. Похоронили ее сотрудники «Перспектив». «Бабушки его очень любили, но условия у них были не очень,- вспоминает Мария Высоцкая.- Все, чему мы учили Сашу, дома за него делали бабушки. У нас он мыл посуду, подметал пол, а дома - нет». Мария знает Сашу 16 лет. Говорит, что после смерти близких у него была одна дорога - в ПНИ: «Он не выжил бы там - слишком мягкий, домашний». Повезло в одном: семья не лишила Сашу дееспособности. Поэтому он сам смог выбрать, где ему жить дальше. И выбрал Раздолье.
В комнате Любы рыжая кошка, освещенная солнцем, умывается на подоконнике. «Сережа принес ее с улицы домой, а теперь она наша общая,- объясняет Люба.- И кормим ее по очереди».
На комоде у Любы много мягких игрушечных зайцев, она их коллекционирует. Здесь уютно, светло и просторно.
- У меня здесь бывают гости, я люблю гостей,- мягко улыбается Люба. У нее тихий голос, теплая улыбка, и вся она очень домашняя. Из-за деформации рук Люба прожила в детском доме и ПНИ всю свою жизнь. При этом она общительна, социальна, любит театр и путешествия. В Раздолье она впервые приехала четыре года назад, когда «Перспективы» сняли здесь дом и пригласили в гости молодых людей из петергофского ПНИ. А вскоре после старта этого проекта «Перспективы» вместе с местным священником Борисом Ершовым купили в Раздолье участок земли и построили дом для сопровождаемого проживания особенных взрослых.
Люба продолжает экскурсию по новому, еще пахнущему сосной срубу. В нем много свободного пространства и восемь изолированных комнат. Здесь семь постоянных мест и два гостевых: иногда из ПНИ к ребятам приезжают друзья в отпуск.Входим в комнату к Сергею, впереди нас бежит рыжая кошка. Сергей стоит у окна с лейкой.
- Я спал,- сообщает он.- Это мои два цветка. Вот поливаю.
Кошка прыгает Сергею на плечо, он слегка наклоняется, чтобы ей было удобнее устроиться.
- Она у Любки спит,- объясняет Сергей кошкин статус.- Добрая она. Я люблю кошек.
Он гладит кошкин хвост и продолжает размеренно поливать цветы.
На вопрос, нравится ли ему тут жить, он спокойно и уверенно отвечает: «Нравится». Три года назад он вообще не говорил. В ПНИ были уверены, что речи у него нет. В Раздолье он заговорил матом, повторяя все, что слышал от жителей интерната. Сейчас его словарный запас увеличился, он знает, что матом ругаться неприлично.
На втором этаже есть комната-кабинет - удобный стол с компьютером, тахта, затемненные шторы. Здесь живет Владимир - первый житель дома, с которого и начался проект в Раздолье. Когда-то он пришел в петербургский храм и познакомился со священником Борисом Ершовым. К тому времени мать Володи умерла, а родственники переселили его из большой квартиры на Васильевском острове к себе. Владимир жаловался священнику, что родня притесняет его, и мечтал жить один. Но осуществить мечту не мог: у парня ДЦП, сильная спастика, из-за которой он не может обслуживать себя и понятно разговаривать. Узнав, что священника переводят по службе в Раздолье, родные купили Володе в Раздолье квартиру и исчезли из его жизни. Первые годы поддерживал парня только отец Борис. Он нанял двух сиделок, которые помогали молодому человеку в быту. Теперь Володя живет в доме в Раздолье, а его квартира используется как тренировочная для ребят из семей или ПНИ.- Тут я и сплю, и работаю.- Владимир с гордостью показывает свою комнату.
Он пишет короткие рассказы о жизни в доме и публикует их в социальных сетях. Его здесь называют творческой личностью.
Мы сидим в гостиной за большим столом и пьем чай с тортом. Володя ушел работать в свой кабинет, Сергей отдыхает и закрыл дверь, чтобы его не беспокоили. Внизу Юля, Дина, Люба, и в своем любимом кресле качается Коля. Он здесь единственный, у кого есть родители.
В дом заходит священник Борис Ершов с семьей (и гитарой), их пригласили на чай. На звуки музыки сверху спускается Володя. Священник с женой запевают уже народное «Выйду ночью в поле с конем», остальные подпевают или молча слушают. По лицу Володи катятся слезы.«Иностранные волонтеры вынуждены выезжать в Эстонию»
«Перспективы» содержат свои программы на благотворительные пожертвования. Последние два года НКО не получала региональные субсидии, но в прошлом году ей удалось выиграть президентский грант в размере 5 млн руб.
Кроме субсидий НКО может получать от государства возмещение за оказанные гражданам социальные услуги - для этого нужно войти в реестр поставщиков социальных услуг. В конце прошлого года комитет по социальной политике Санкт-Петербурга сообщил "Ъ", что организация «Перспективы» включена в региональный реестр поставщиков социальных услуг по таким формам социального обслуживания: на дому, в полустационарной форме социального обслуживания с периодом пребывания до четырех часов, в стационарной форме социального обслуживания при временном проживании, в стационарной форме социального обслуживания при постоянном проживании.
Однако НКО получает государственную компенсацию лишь за часть оказанных услуг. Например, за услуги центра дневного пребывания для взрослых регион ей возмещение не выплачивает.
- Существует формальный порядок,- объясняет исполнительный директор "Перспектив" Екатерина Таранченко.- Все дети и взрослые, которым мы предоставляем услуги, должны получить ИППСУ (индивидуальную программу предоставления социальных услуг.- "Ъ"). Не все семьи их получили, для многих родителей это сложное бюрократическое препятствие. Без ИППСУ мы не можем подать на возмещение услуг.
В детском центре «Перспектив», где все формальные требования властей были выполнены, возмещение за оказанные в 2018 году услуги было получено только в конце года. Директор «Семейной поддержки» «Перспектив» Маргарита Целебровская объясняет, в чем причина волокиты: «Комитет по социальной политике нашего региона обязал поставщиков услуг соблюдать кратность оказания этих услуг. То есть общий объем услуг делится на 12 месяцев - и получается среднемесячный объем. Но центр у нас не работает 12 месяцев в году. Есть каникулы, во время которых мы не работаем, а дети разъезжаются. Есть новогодние праздники. Поэтому мы не делим на 12 и не пишем среднемесячный показатель, как требуют чиновники. Мы указываем тот объем услуг, который был оказан в конкретном месяце, и не хотим подгонять свою работу под формальные отчеты. Вот поэтому мы так долго бодались, но в итоге комитет нас услышал».Кроме того, НКО чаще сталкиваются с дефицитом государственного бюджета, чем госучреждения. По словам Екатерины Таранченко, в прошлом году в Петербурге сразу несколько НКО не смогли вовремя получить возмещение за оказанные услуги, потому что у города закончились на это деньги. «Трудно себе представить, что ПНИ может не получить вовремя финансирование,- говорит Таранченко.- А НКО, получается, может. Приходится искать деньги на затыкание дыр в бюджете, это отнимает много сил».
Еще одним препятствием для работы НКО стал отказ властей в предоставлении годовых виз для немецких волонтеров. У «Перспектив» много лет назад сложились хорошие отношения с немецкими коллегами, заключен договор об обмене волонтерами. Российские волонтеры едут на год в Германию, немецкие - на такой же срок в Петербург. «По двустороннему соглашению между Россией и Германией стороны могут делать годовые визы для волонтеров при наличии соответствующего запроса от представителей власти,- поясняет Екатерина Таранченко.- Но профильный комитет по социальной политике последние четыре года не дает нам письмо поддержки для немецких волонтеров. В итоге годовых виз нет, а наши иностранные волонтеры вынуждены каждые три месяца выезжать в Эстонию, чтобы снова заехать в Россию». По словам Екатерины, препятствия для немецких волонтеров «нарушают международный баланс»: «Получается, что они к нам хорошо относятся, а мы к ним - не очень: требуем ежеквартального продления виз и выездов из страны».В феврале 2017 года комитет по социальной политике Петербурга направил «Перспективам» официальный ответ по поводу немецких волонтеров. В нем говорится, что привлечение иностранных волонтеров к работе в интернатах «приводит к возникновению сложных ситуаций, основой которых является языковой барьер». Поясняя, что это за ситуации, чиновники сообщают, что общение с немецкими волонтерами может привести к «нарушению психоэмоционального состояния» жителей интерната, «обострению имеющейся патологии», в частности «эпилептическим припадкам, повышению температуры, отказу от приема пищи, частым срыгиваниям, функциональным расстройствам желудочно-кишечного тракта».
Кроме того, «языковой барьер», по мнению чиновников, может стать причиной «несвоевременного оповещения медицинского персонала» о возникновении экстренной ситуации. В «Перспективах» надеются, что ситуация изменится. 29 мая организация провела акцию «День волонтера для чиновников», в которой участвовали представители комитетов по социальной политике и внешним связям. Чиновники провели свой волонтерский день в психоневрологическом интернате №3 вместе с волонтерами из Германии. Возможно, этот опыт поможет им иначе посмотреть на участие иностранцев в жизни сирот.
По просьбе "Ъ" в «Перспективах» сравнили стоимость жизни человека с особыми потребностями в институциях (детские и взрослые интернаты) и при оказании социальных услуг в проектах семейной поддержки этой некоммерческой организации. За основу взяли среднюю продолжительность жизни в стране - 63 года. В калькуляцию входит только социальное обслуживание - ни медицинские, ни образовательные услуги специалисты не рассматривали. Получилось, что общая стоимость соцуслуг для одного человека с рождения до 63 лет в проектах «Перспектив» - 38 млн 516 тыс. руб., а жизни в детском и взрослом интернатах - 43 млн 200 тыс. руб. «Цифры по стоимости жизни в институциях мы брали по Питеру, из открытых источников, и включают они только соцобслуживание,- отмечает Мария Островская.- Мы исходили из того, что первые 18 лет ребенок проводит в доме ребенка и ДДИ (средняя стоимость около 100 тыс. в месяц, то есть 1 млн 200 тыс. руб. в год) и с 18-19 до 63 лет в ПНИ (40 тыс. руб. в месяц, то есть 480 тыс. руб. в год). Да, разница не оглушительная. Но качество жизни в социуме сильно выше, чем в институции».
Другими словами, если бы модель социального сопровождения семьи с особым ребенком, реализуемую «Перспективами», переняло государство, то люди с особенностями развития в нашей стране жили бы достойнее, а стоило бы это государству дешевле. Но почему-то государство такие расчеты пока не очень занимают.
Автор: Ольга Алленова
- "Коммерсантъ" от 01.06.2019, 14:38
