25 сентября в Санкт-Петербурге открылся IV Всероссийский Конгресс «Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности». Мероприятие призвано консолидировать усилия законодательной и исполнительной власти, специалистов в области медицины, образования и социальной защиты, благотворительных организаций и бизнес-сообщества для максимально эффективной помощи детям с тяжёлыми заболеваниями, сообщает пресс-служба Детского хосписа Санкт-Петербурга.
С приветствием к участникам конгресса обратилась Директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина. Она отметила важность междисциплинарного характера Конгресса. Медицинские аспекты помощи детям с тяжёлыми заболеваниями на сегодняшний день разработаны в достаточной степени, отметила она, но помощь детям и их семьям должна предполагать и работу психологов, и социальную поддержку, и т.д.
На церемонии открытия Конгресса выступил Председатель Комиссии ОПРФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности, Генеральный директор АНО «Детский хоспис» о.Александр Ткаченко. Он отметил, что помощь тяжелобольным детям стала той сферой, в которой объединились усилия государства, некоммерческих организаций и бизнеса. «Сегодня ещё есть ряд проблемных моментов, для которых нам только предстоит выработать решения. К примеру, процесс организации искусственной вентиляции лёгких на дому. Этот вопрос, который также требует координации усилий многих сторон, мы будем сегодня обсуждать его на Конгрессе», - рассказал о.Александр Ткаченко.
«Когда в 2014 году состоялся первый Всероссийский Конгресс, посвящённый помощи тяжелобольным детям, в стране ещё мало представляли, что такое паллиативная помощь, - обратилась к участникам Конгресса Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова. - Сегодня Конгресс стал площадкой, на которой не просто озвучиваются требования, но где проходят обсуждения, и решения потом воплощаются в жизнь». Как рассказала Светлана Агапитова, несмотря на серьезные подвижки в сфере помощи тяжелобольным детям ряд громких инцидентов вокруг нарушения прав тяжелобольных детей свидетельствует о том, что государству и общественности ещё есть над чем работать. «Проблема тяжелого заболевания ребёнка - это проблема не только семьи. Родители не должны оставаться один на один со своей бедой», - подчеркнула Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге.
ИВЛ на дому: точка приложения совместных усилий
Одна из наиболее острых тем, которая сегодня обсуждается в профессиональных кругах, в органах исполнительной власти, среди родителей детей с тяжёлыми заболеваниями, - это организация искусственной вентиляции лёгких на дому. В ряде регионов уже запущены соответствующие пилотные проекты, в Санкт-Петербурге с 1 января вступают в силу изменения в Социальный кодекс, согласно которым обеспечение пациентов аппаратами ИВЛ будет осуществляться за счёт бюджетных средств. Обсуждение проблем перевода пациентов на ИВЛ прошло в рамках круглого стола «Объединение усилий НКО, государства и бизнеса для обеспечения ИВЛ на дому», организованного по инициативе ОПРФ и АНО «Детский хоспис».
«Организация искусственной вентиляции лёгких на дому - это яркий пример объединения усилий разных сторон для помощи тяжелобольным детям, однако существует целый ряд проблем, которые нам необходимо решить прежде, чем дети начнут переводиться из реанимации домой. Это вопрос психологической подготовки родителей, а также обучения их правилам обращения с аппаратами, подготовка специалистов системы социальной защиты, помощь которых будет необходима маме, оценка жилищных условий семьи, взаимодействие жилищно-коммунальных служб при обслуживании квартир, где есть дети на ИВЛ и т.д.» - перечислил руководитель и основатель Детского хосписа о.Александр Ткаченко.
Участники круглого стола согласились, что при переводе пациента на ИВЛ домой, необходимо учесть все нюансы, чтобы избежать угрозы жизни ребёнку. Представитель организации «Семьи СМА» Мария Шекунова рассказала о собственном опыте использования аппарата ИВЛ в домашних условиях, о том, с какими сложностями сталкиваются семьи.
Профессор кафедры анестезиологии, реаниматологии и неотложной педиатрии ФП и ДПО СПбГПМУ Глеб Ульрих затронул вопрос обслуживания аппаратов ИВЛ. На его взгляд, приобретаемая специализированная техника должна поступать на баланс медицинских учреждений, а затем передаваться в пользование конкретному ребёнку. Таким образом, семья сможет быть уверена, что в случае неполадок врачи-реаниматологи оперативно придут на помощь, исправность техники всегда будет под контролем специалистов.
О том, как реализуются пилотные проекты перевода пациентов на ИВЛ домой в конкретном регионе, рассказал Заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям БУ «ГДБ N 3» МЗ Чувашии Олег Иванов. Он подчеркнул, что локальные проекты должны быть объединены в государственную программу для более эффективной реализации.
Заместитель Генерального директора по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», заместитель Главного внештатного специалиста по паллиативной помощи, по вопросам организации паллиативной помощи детям Светлана Минченко рассказала о том, как устроена процедура перевода пациента на ИВЛ из стационара домой в Детском хосписе, какие внутренние нормативные документы разработаны и как специалисты взаимодействуют с семьями.
«Сегодня внимание к теме ИВЛ со стороны некоммерческих и благотворительных организаций велико, как никогда прежде. НКО сейчас могут стать настоящими со-работниками государства в решении этого вопроса. Социальная передышка для родителей, социальная адаптация ребёнка, психологическая помощь и организация досуга для семей с детьми, подключёнными к аппарату ИВЛ - все эти вопросы НКО могут «замкнуть» на себя и улучшить таким образом качество жизни тяжелобольных детей», - отметил в заключение председатель Комиссии ОПРФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности о.Александр Ткаченко.
Всероссийский Конгресс «Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности» - крупнейшее профессиональное мероприятие, объединившее в этом году более тысячи специалистов из порядка 60 регионов России. В течение двух дней в рамках Конгресса пройдёт серия тематических дискуссий, посвящённых различным аспектам помощи тяжелобольным детям: медицинской помощи, социальному сопровождению семей, психологической поддержки, волонтёрству, альтернативным системам образования, профилактике синдрома профессионального выгорания у специалистов помогающих профессий.
