Пожалуйста, найдите меня, или нужны ли нам больные дети?

Проблемы социализации детей- инвалидов и пути их решения - доклад на Рождественских чтениях 2007

Дети-сироты 
0
127
Время на чтение 8 минут
На прошлых Чтениях обозначился круг проблем, касающихся детей - инвалидов и требующих скорейшего разрешения. Особо острой и животрепещущей представляется проблема общения детей- инвалидов и членов их семей с внешним миром, в том числе, и церковном. Собственно, всё происходит от незнания. Инвалидов не видно, и вместе с ними даже незлые, казалось бы, люди просто не догадываются об их проблемах.

Так почему же их не видно?

Сейчас мы стоим перед фактом: дети-инвалиды в нашей стране практически находятся в резервациях. Если они живут в интернатах- путь к общению со сверстниками для них фактически закрыт. Но даже если они остаются в семьях, только некоторым удаётся невероятным усилием разорвать замкнутый круг изоляции и одиночества. Даже если семьи с детьми - инвалидами занимают активную позицию, находят единомышленников, объединяются в группы поддержки, всё равно, как правило, круг их общения замыкается, оставаясь изолированным от мира здоровых людей.

Болезнь ребёнка- это не только страдания ребёнка. Рядом с ним борются, любят, страдают, бьются, близкие ему люди. Иногда кажется, что сил уже нет, те, кто испытывал это состояние, хорошо знают, как хочется иногда отвернуться лицом к стенке и не шевелиться, ничего, никого не видеть, ни с кем не общаться. Это состояние, как трясина, незаметно затягивает, уничтожая и без того сокращающийся, как шагреневая кожа, круг общения.

Известный арттерапевт Кит Лоринг так выразил в своём верлибре, что переживают родители и дети :

Я не могу вынести любовь,
И не могу жить без любви,
Я не хочу никого видеть,
И хочу быть с людьми,
Оставьте меня в покое,
Пожалуйста, найдите меня!
Я не могу без вас!

Когда к нам на занятия приходят новенькие, иногда не знаешь, к кому первому бросаться помогать : задёрганной, на грани нервного срыва, мамочке или ребёнку.

Поэтому первое, о чём хотелось бы сказать- это о назревшей необходимости психологической поддержки семей с детьми - инвалидами.

Начинаться эта поддержка должна как можно раньше, желательно, ещё в стенах роддома, если диагноз ребёнка возможно определить в первые дни его жизни. Иначе вал социального сиротства, когда дети- инвалиды при живых родителях отправляются в интернаты, остановить практически невозможно: на мать в роддоме часто оказывается колоссальное давление со стороны врачей, советующих оставить ребёнка.

Но и в дальнейшем, если мама пытается что- то делать сама, ей нередко приходится сталкиваться с подобным предложением. Причём, не обязательно это могут быть дети с психоневрологическими проблемами, в нашем храме есть прихожанка с ребёночком, больным диабетом, которую буквально замучили настойчивыми требованиями отказаться от ребёнка.

Что греха таить, в нашей стране сейчас положение большинства семей, тянущих детей- инвалидов, можно охарактеризовать двумя словами - это борьба за выживание. Назвать полноценной жизнью существование на жалкие пособия по инвалидности, когда родителям приходится бороться буквально за каждый шаг лечения и реабилитации своего ребёнка, язык не поворачивается.

Даже если семья решается бороться за своего ребёнка, она фактически остаётся один на один со своими проблемами. В государственных органах, в поликлиниках зачастую невозможно добиться элементарной информации о предоставляемых семьям с детьми- инвалидами льготах, об их правах, не говоря уже о каких- то реабилитационных центрах.

Да и сами центры, мне ли вам говорить, не получая никакой государственной поддержки, вынуждены существовать практически на голом энтузиазме своих сотрудников, и из- за непомерно высокой арендной платы за помещение, большинство из них не в состоянии предоставлять свои услуги бесплатно. Получается, что если в малообеспеченной неполной семье ( а таких немало, в 30 % семей с детьми - инвалидами папы уходят) ребёнок тяжёлый настолько, что его невозможно оставить одного, и мама не может хлопотать и искать спонсора, готового оплатить занятия, ребёнок просто остаётся без реабилитационной поддержки, в худших случаях- дети вообще перестают куда- либо выходить и годами живут безвыходно в четырёх стенах.

Но и в остальных случаях родители оказываются в унизительной роли просителей. Не у всех хватает душевных сил, натолкнувшись на непонимание, а зачастую и откровенное хамство чиновников и врачей, продолжать бороться и искать выход из создавшегося положения. Что может ответить мать ребёнка с психоневрологическими отклонениями (аутиста, олигофрена, даунёнка) на убийственную фразу " вот если бы надо было на сердце операцию сделать, или почку пересадить, мы бы, может, и дали денег, а у вас что, олигофрен, он никогда полноценным не будет, кому вы нужны?"

И если бы только те, кто может помочь финансами, так говорили. Как часто подобную фразу " он всё равно останется неполноценным" слышат наши родители и от чиновников, ответственных за путёвки в санаторий, и даже от руководителей некоторых реабилитационных центров, казалось бы, созданных для того, чтобы помогать таким семьям. Невероятно, но и среди православных организаций для помощи детям- инвалидам происходит разделение детей по диагнозам : там, где хотят помочь детям с умственной отсталостью, отказывают в помощи детям с ДЦП.

Кому они нужны, наши дети?

Кому нужны отказники - инвалиды в детдомах?

К сожалению, даже верующим людям приходится объяснять - НАМ они нужны. Сейчас нужны, даже те, которые не говорят, лежачие, или, наоборот, гиперактивные, непохожие, казалось бы, такие неудобные. К нам ведь обращены слова Спасителя : "Болен бе, и посетисте мя". Сколько людей, понявших и принявших ребёнка с ограниченными возможностями, свидетельствуют, что такие дети внесли в их жизнь особый свет, особую радость, изменили взгляд на мир.

Часто именно эти дети наделены необыкновенным даром любви, терпения и молитвы. Душа развивается по своим законам, и один Господь знает, какой молитвенный подвиг может нести ребёнок, за всю жизнь не сказавший, в силу особенностей развития, ни слова. Старец Паисий Святогорец говорил, что терпение боли - тоже молитва. Наверное, только мамочки знают, сколько боли иногда приходится терпеть их детям...

Священник Алексей Грачёв, одним из первых начавший посещать интернаты для детей- инвалидов, говорил, что, может быть, страданием таких детей ещё и держится мир.

Не могу удержаться, чтобы не процитировать выдержки из дневника, двенадцатилетней девочки, страдающей аутизмом, которая ходит на наши занятия.

"Вопрос:нужны ли мне математика (не счёт, а именно математика, как наука), география, ботаника и т.п? Вопрос задал один из учителей в школе. Он считает, что таким, как я, надо научиться ходить в магазин, готовить еду, ездить в нужных автобусах и поздравлять родных с праздниками. Остальное- лишнее.

Да, надо этому учиться, потому что это жизнь самостоятельная, но без остального- скучно ! И ведь работать надо, а без знаний- как? Человек не может жить по- человечески, если не познаёт мир и себя в этом мире.

Говорили с Инной (это психолог из "Солнечного Мира", с которой Соня разговаривает с помощью компьютера - (Т.Л) ) о восприятии обычными людьми, в т. ч., врачами и педагогами, людей- инвалидов. Я не совсем согласна, что причина негативного отношения только в страхе и бессилии непонимания. Я думаю, что и в глухоте сердца, сознательном нежелании в наши ощущения вникать. Просто лень им. А страх- это у чувствительных.

Думала о Максе. Ну как это можно так к инвалидам относиться? 14 лет человеку, а он уже не нужен никому, и всё из- за того, что у него ДЦП.

Ну как не понимают, что такие как он мир держат, все за счёт их живут сейчас. Здоровые не могут так мир держать."

Когда общаешься с некоторыми "альтернативно одарёнными" детьми, иногда не покидает ощущение, что они знают о жизни больше нас, взрослых и здоровых. Если создать такому ребёнку благоприятные условия, немного поддержать, он не только начинает рисовать, писать стихи и удивительные сказки, он начинает возрастать духовно и открывать для себя и для нас мир Божий с совершенно неожиданных сторон.

На вопрос, может ли умственно отсталый малыш, которого родители привезли к нему в монастырь на благословение, иметь смирение и доброту, Старец Паисий Святогорец ответил : " Как же не может! Какой разумный человек имеет доброту, которая есть у него ? Как же он молится, как кладёт поклоны!..

Как- то один из соседских детей его поколотил, а он, в ответ на побои, протянул ему руку и сказал "Будь здоров!" Видишь как? Кто из людей "разумных"так поступает, даже если читает Евангелие и целую кучу духовных книг ?..

Как бы я хотел быть на его месте! И пусть я бы ничего не понимал, и пусть бы я не мог говорить! Бог дал мне все блага, но, несмотря на это, я эти блага неблагодарно расточил. В жизни иной в сравнении с этим малышом даже богословы отойдут на задний план. Помысл говорит мне, что на Небе святые богословы не будут в лучшем положении по отношению к познанию Бога, чем такие дети. И, может быть, таким детям Праведный Бог даст и что- то большее, потому что в жизни земной они были многого лишены".

Конечно, для того, чтобы понять, принять и полюбить ребёнка с особенностями развития, требуется определённая душевная работа, даже для его родных. Да, даже мамочек иногда приходится учить любить и понимать своего непохожего на других ребёнка. Счастье, если рядом окажется мудрый и внимательный человек, который горячечный вопрос "за что?", мучающий и разъедающий душу невозможностью ответа, сможет для мамы и близких ребёночка поставить иначе, созидательно : "Для чего?"

Сейчас уже существуют курсы для родителей детей- инвалидов, имеющих опыт и готовых помочь тем, кто только столкнулся с этой проблемой. Такие курсы можно устроить и на приходах. Иногда достаточно просто поговорить, успокоить, подсказать нужные адреса и телефоны. Бывает, что маме, уставшей, на грани нервного срыва, нужно перевести дух, сменить обстановку, уйти из дома хотя бы на полчаса. Удивительно, что родители детей- инвалидов, помогающие другим, говорят о том, что сами находят в этом помощь и утешение.

Очень важно понять, как нуждаются эти люди в нашей любви, нашем участии, особенно важно это понять тем, к кому могут обратиться за помощью в храме. Как горько говорить о том, что равнодушие, а то и агрессивность тех, с кем нашим родителям пришлось столкнуться в храме, нередко отталкивают людей от Церкви. Исходя из этого горького опыта, приходится очень осторожно советовать нашим мамочкам исповедоваться самим и причащать ребёнка, и быть осторожными в выборе храма, где они не нарвутся на грубость.

К сожалению, немногие священники знают о нуждах таких семей, об особенностях той или иной патологии. Хорошо бы, если бы СМИ, в том числе, и церковные, почаще давали на своих страницах возможность родителям детей- инвалидов и самим детям рассказать о своей жизни. У нас есть такие издания, "Нескучный сад", "Фома", которые не только с любовью и грамотно говорят правду об инвалидах и их жизни, но и публикуют необходимую информацию. Замечательно ещё и то, темы этих журналов не замыкаются только на инвалидах. Хорошо бы, чтобы таких изданий было больше.
Но надо ещё понимать, что тема эта деликатная и требует максимально объективного и рассудительного подхода. Сейчас как светские, так и церковные СМИ и различные издания грешат некомпетентным освещением проблемы, что часто ведёт к созданию различных мифов.

Один из самых распространённых, с которым приходится сталкиваться- это миф об асоциальности семей, где появляются дети с инвалидностью. Но, как правило, асоциальные семьи с лёгкостью перекладывают заботу о своём ребёнке на государство, а недобрая слава ложится тенью на людей, чьим мужеством и терпением можно только восхищаться. Второй миф - о так называемых "детях индиго", наделённых особыми дарами пророчества и исцелений. Среди экзальтированный верующих такие дети начинают почитаться за чудотворцев, что, конечно, никак не способствует правильному духовному возрастанию их, а, скорее, ведёт к прелести.

Даже очень одарённые (а их немало среди детей с особенностями развития) ребятишки- это прежде всего дети. Они так хотят общаться со сверстниками, играть с ними, быть, как все. Опыт показывает, что несомненную пользу от такого общения получают не только больные, но и здоровые дети. Особенно объединяют какие- то общие дела : походы, паломничества, совместные праздники, лагеря.

В ДЭЦ " Наш Солнечный Мир" уже много лет проводятся летние конные лагеря, где вместе с детьми с ограниченными возможностями живут и здоровые дети. Буквально через несколько дней они так перемешиваются, что взрослые уже как- то перестают особо обращать внимание, здоровый перед ними ребёнок, или особенный. Учитываются просто его потребности: колясочнику- место для коляски, аутиста, если надо, подхватит ближайший к нему взрослый. Ребёнка с особыми потребностями принимают таким, какой он есть, не делая из него фетиш и пуп земли, но и не унижая жалостью или любопытством.

Собственно, это и есть модель нормального, здорового общества с нормальным отношением к инвалидам.

Можно сказать и об опыте нашей группы канис-терапии "Солнечный Пёс". Занятия проходят в обычной московской школе, в перерыве между занятиями любой здоровый ребёнок может при желании заглянуть к нам, поиграть с собаками, что многие дети охотно делают. А наши дети посещают в воскресную школу, ходят в кружки, которые во множестве работают в этой школе. Особого акцента на необходимости общения никто не делает, всё происходит как бы само собой, но здоровые дети учатся правильно относиться к нашим, а наши восполняют дефицит общения.

Пока что можно говорить только о единичном опыте.

Но тем, кого волнует проблема детей- инвалидов, надо объединяться, как можно больше узнавать друг о друге, о новых наработках и идеях. Только так, сообща, мы можем начать пробивать лёд непонимания и равнодушия общества, только так мы можем помочь нашим детям найти своё место в этом мире.

Помоги нам всем, Господи!

http://www.pravmir.ru/article_1766.html
Заметили ошибку? Выделите фрагмент и нажмите "Ctrl+Enter".
Подписывайте на телеграмм-канал Русская народная линия
РНЛ работает благодаря вашим пожертвованиям.
Комментарии
Оставлять комментарии незарегистрированным пользователям запрещено,
или зарегистрируйтесь, чтобы продолжить

Сообщение для редакции

Фрагмент статьи, содержащий ошибку:

Организации, запрещенные на территории РФ: «Исламское государство» («ИГИЛ»); Джебхат ан-Нусра (Фронт победы); «Аль-Каида» («База»); «Братья-мусульмане» («Аль-Ихван аль-Муслимун»); «Движение Талибан»; «Священная война» («Аль-Джихад» или «Египетский исламский джихад»); «Исламская группа» («Аль-Гамаа аль-Исламия»); «Асбат аль-Ансар»; «Партия исламского освобождения» («Хизбут-Тахрир аль-Ислами»); «Имарат Кавказ» («Кавказский Эмират»); «Конгресс народов Ичкерии и Дагестана»; «Исламская партия Туркестана» (бывшее «Исламское движение Узбекистана»); «Меджлис крымско-татарского народа»; Международное религиозное объединение «ТаблигиДжамаат»; «Украинская повстанческая армия» (УПА); «Украинская национальная ассамблея – Украинская народная самооборона» (УНА - УНСО); «Тризуб им. Степана Бандеры»; Украинская организация «Братство»; Украинская организация «Правый сектор»; Международное религиозное объединение «АУМ Синрике»; Свидетели Иеговы; «АУМСинрике» (AumShinrikyo, AUM, Aleph); «Национал-большевистская партия»; Движение «Славянский союз»; Движения «Русское национальное единство»; «Движение против нелегальной иммиграции»; Комитет «Нация и Свобода»; Международное общественное движение «Арестантское уголовное единство»; Движение «Колумбайн»; Батальон «Азов»; Meta

Полный список организаций, запрещенных на территории РФ, см. по ссылкам:
http://nac.gov.ru/terroristicheskie-i-ekstremistskie-organizacii-i-materialy.html

Иностранные агенты: «Голос Америки»; «Idel.Реалии»; «Кавказ.Реалии»; «Крым.Реалии»; «Телеканал Настоящее Время»; Татаро-башкирская служба Радио Свобода (Azatliq Radiosi); Радио Свободная Европа/Радио Свобода (PCE/PC); «Сибирь.Реалии»; «Фактограф»; «Север.Реалии»; Общество с ограниченной ответственностью «Радио Свободная Европа/Радио Свобода»; Чешское информационное агентство «MEDIUM-ORIENT»; Пономарев Лев Александрович; Савицкая Людмила Алексеевна; Маркелов Сергей Евгеньевич; Камалягин Денис Николаевич; Апахончич Дарья Александровна; Понасенков Евгений Николаевич; Альбац; «Центр по работе с проблемой насилия "Насилию.нет"»; межрегиональная общественная организация реализации социально-просветительских инициатив и образовательных проектов «Открытый Петербург»; Санкт-Петербургский благотворительный фонд «Гуманитарное действие»; Мирон Федоров; (Oxxxymiron); активистка Ирина Сторожева; правозащитник Алена Попова; Социально-ориентированная автономная некоммерческая организация содействия профилактике и охране здоровья граждан «Феникс плюс»; автономная некоммерческая организация социально-правовых услуг «Акцент»; некоммерческая организация «Фонд борьбы с коррупцией»; программно-целевой Благотворительный Фонд «СВЕЧА»; Красноярская региональная общественная организация «Мы против СПИДа»; некоммерческая организация «Фонд защиты прав граждан»; интернет-издание «Медуза»; «Аналитический центр Юрия Левады» (Левада-центр); ООО «Альтаир 2021»; ООО «Вега 2021»; ООО «Главный редактор 2021»; ООО «Ромашки монолит»; M.News World — общественно-политическое медиа;Bellingcat — авторы многих расследований на основе открытых данных, в том числе про участие России в войне на Украине; МЕМО — юридическое лицо главреда издания «Кавказский узел», которое пишет в том числе о Чечне; Артемий Троицкий; Артур Смолянинов; Сергей Кирсанов; Анатолий Фурсов; Сергей Ухов; Александр Шелест; ООО "ТЕНЕС"; Гырдымова Елизавета (певица Монеточка); Осечкин Владимир Валерьевич (Гулагу.нет); Устимов Антон Михайлович; Яганов Ибрагим Хасанбиевич; Харченко Вадим Михайлович; Беседина Дарья Станиславовна; Проект «T9 NSK»; Илья Прусикин (Little Big); Дарья Серенко (фемактивистка); Фидель Агумава; Эрдни Омбадыков (официальный представитель Далай-ламы XIV в России); Рафис Кашапов; ООО "Философия ненасилия"; Фонд развития цифровых прав; Блогер Николай Соболев; Ведущий Александр Макашенц; Писатель Елена Прокашева; Екатерина Дудко; Политолог Павел Мезерин; Рамазанова Земфира Талгатовна (певица Земфира); Гудков Дмитрий Геннадьевич; Галлямов Аббас Радикович; Намазбаева Татьяна Валерьевна; Асланян Сергей Степанович; Шпилькин Сергей Александрович; Казанцева Александра Николаевна; Ривина Анна Валерьевна

Списки организаций и лиц, признанных в России иностранными агентами, см. по ссылкам:
https://minjust.gov.ru/uploaded/files/reestr-inostrannyih-agentov-10022023.pdf

Татьяна Любимова
Господи, избавь наши души от инвалидности!
Выступление на XIV Рождественских образовательных чтениях 2006 г.
17.02.2006
Все статьи Татьяна Любимова
Дети-сироты
Беда дочерей о. Даниила Сысоева
Девочки обвиняют отчима в многолетнем сексуальном насилии
08.04.2024
«Цель ювеналов – расчленить, заработать на этом деньги, отрезать и перепродать»
Процесс должен быть нацелен на сохранение семьи, а не на её расчленение и уничтожение при первом случае
05.12.2023
«Без запрета абортов Россия не сможет
победить в СВО». Выступление в Госдуме
30.10.2023
Опыт создания и работы Школы приемных
родителей при Александро-Невской Лавре в Санкт-Петербурге
05.10.2023
Мать-героиня: женщина стала мамой более
130 детей и всех вырастила настоящими людьми
03.05.2023
Все статьи темы
Последние комментарии
«Регионы должны укрупняться»
Новый комментарий от учитель
24.04.2024 22:24
Леваки назвали великого русского философа Ильина фашистом
Новый комментарий от Константин В.
24.04.2024 21:35
Вакцинация небезопасна для детей
Новый комментарий от Ленчик
24.04.2024 21:07
Россия должна повернуть реки Сибири в Казахстан!
Новый комментарий от Русский Иван
24.04.2024 19:49
Откуда берутся товарищи Ивановы?
Новый комментарий от Hyuga
24.04.2024 19:06