Бог не обещал дней без боли, смеха без слез, солнца без дождя... Но Он обещал дать силу на каждый день, утешить плачущих и осветить путь идущим. Это так важно знать и помнить каждому из нас, взрослых. А детям? Представьте, мир ребенка полный солнца, радуг, надежды и счастья вдруг разбивается вдребезги, когда он узнает, что на него обрушилось невозможное, безграничное горе - онкологическое заболевание... Когда течение болезни ребенка становится необратимым, семья переживает наиболее страшные времена. Что делать, что можно еще сделать в такой ситуации, как помочь ребенку победить боль и страх перед тем, что неизбежно должно свершиться? Об этом сегодняшний разговор.
Еще денек хотя бы вместе
В 1993 году в Санкт-Петербурге открылся первый и пока единственный в России детский хоспис, являющийся благотворительной миссией СПб епархии. У хосписа нет пока своего помещения, и он арендует несколько палат у гериатрического центра на Фонтанке, 148. Специалисты хосписа работают выездными бригадами на дом. И такая форма работы, пожалуй, самая приемлемая, поскольку чаще всего родители хотят быть рядом со своими детьми, дома, до их последнего вздоха, чтобы увидеть и запечатлеть в сердце последний взгляд своего умирающего дитяти.
Заведующая детским хосписом Алла Рязанкина рассказывает:
- Лишь когда мы чувствуем, что на выезде, в домашних условиях, явно не справляемся, - убеждаем родителей согласиться на перевоз детей к нам, в больницу. Но и тогда нас часто просят: "Можно еще хотя бы денек побыть дома? Вместе. Пожалуйста"...
На сегодняшний день мы обслуживаем 63 ребенка из семи районов города, но скоро прибавится еще три больших района. Информацию о будущих пациентах мы получаем через детские больницы и районные поликлиники... и берем под свое крыло не только детей с онкологическими заболеваниями, но с тяжелыми травмами, сахарным диабетом, бронхиальной астмой и другими патологиями, - тех, на кого у районных врачей не хватает ни сил, ни средств. А за духовную поддержку детей и их измучившихся и изболевшихся душой родственников отвечает священник Александр Ткаченко. Это именно он, побывав в Америке и ознакомившись с их опытом организации детских хосписов, задумал создать подобное учреждение в нашем городе. Митрополит Владимир благословил это богоугодное дело, а финансовое бремя взяла на себя наша епархия.
В недалеком будущем несколько арендуемых нами палат, которые не вмещают всех нуждающихся в нашей помощи, заменит отдельное стационарное здание - его проект уже разрабатывается. Здесь будет предусмотрено все, чтобы сделать жизнь тяжелобольных детей эмоционально насыщенной, осмысленной, чтобы уменьшить их физические страдания. О.Александр задумал создавать для детей необычные комнаты, он говорит: "Пусть это будет комната в виде космического корабля, подводной лодки или вигвама индейцев... И пусть там ребенку будет разрешено все - и ломать, и строить, и открыто выражать свои чувства".
Под спасительным крылом хосписа
Хоспис предоставляет паллиативную помощь (временно облегчающую проявление болезни, но не излечивающую ее) больным детям и их семьям. Эта помощь имеет разное значение для каждой семьи. Для одних - это снятие острой и хронической боли и побочных явлений болезни: одышки, рвоты, диареи, сердцебиения, слабости, судорог, пролежней... Специалисты также проводят обучение родителей и помогают им в уходе за ребенком, помогают мамам и папам избавиться от чувства безпомощности, депрессии, усталости, озлобленности в то время, когда их помощь особенно нужна ребенку; психологи подсказывают, как поставить перед сыном или дочерью цели на будущее и утвердить в них надежду на более продолжительную и эмоционально богатую жизнь.
Для других семей - это возможность родителям спокойно выспаться, ведь если ребенок находится на хосписном попечении, то 24 часа в сутки за ним наблюдают онкологи, педиатры, анестезиологи, психотерапевты, невропатологи и другие врачи.
А для всей семьи это может быть помощь в дни скорби и утраты.
- Но какой прок от такого попечения самому ребенку, кроме снятия боли и облегчения физического страдания?
- Детский психолог, специалист по игровой терапии и православный батюшка помогут ребенку найти ответ на волнующие его вопросы относительно его болезни, избавят от страхов, помогут выразить доступными ребенку способами его чувства к своей болезни и к смерти. Удивительно, но именно узнав о страшном диагнозе, многие дети раскрывают в себе ранее неведомые им самим способности, ищут возможности реализовать творческие планы и несбывшиеся мечты. А благотворительный фонд "Детский хоспис" старается исполнить заветную мечту ребенка, какой бы невероятной она ни казалась. Вот несколько историй.
Поверь в мечту скорей и в доброту людей
- Меня потрясает велико-душие детей, когда они, умирая, щадят родителей, - находят в себе силы жалеть их, а не себя, - говорит А.Рязанкина. - И еще... они торопятся что-то успеть сделать, они цепляются за жизнь и находят способы самореализации, даже в самой безнадежной ситуации, когда поставлен смертельный диагноз. Жизнь продолжается, пока человек дышит: пусть ты не можешь бегать и прыгать, но радоваться-то ты способен!
Хоспис идет навстречу их пожеланиям: Мишу, по его просьбе, устроили на компьютерные курсы; успели исполнить мечту 17-летнего Саши - нашли ему тренера по бильярду и даже справили в бильярд-клубе его день рождения; очень нас безпокоил 16-летний Женя - его родители погибли в автокатастрофе, а сам Женя прикован к постели после тяжелой травмы позвоночника... он сутками смотрел в одну точку, не хотел ни с кем разговаривать и вдруг признался недавно медсестре, что ему нравятся лошади и он хотел бы работать на компьютере; Алина мечтает совершить экскурсию по городу и выучить английский - постараемся помочь; у Саши онкологическое заболевание, но он мечтал где-нибудь работать - устроили его консультантом в автосалон... Бывает, всю ночь он мучается от боли, не может глаз сомкнуть, но на следующий день появляется на работе и, доброжелательно улыбаясь, помогает покупателям выбирать автомобильные аксессуары.
Страшный диагноз - онкология - Алисе был поставлен, когда ей оставалось до окончания гимназии 1,5 года. Девочка училась на одни пятерки, играла на пианино, писала стихи. Когда ей отказали ноги и парализовало руку, Алиса целыми днями лежала одна в комнате при плотно задвинутых шторах, видеть никого не хотелось. Пролетело два тяжелых месяца в реабилитационном центре. Из депрессии ее вызволила медсестра Лера Товтыга: она приносила и смотрела вместе с Алисой видеофильмы, мастерила ей фантастические прически. Вернувшись домой, Алиса стала рисовать, лепить, вышивать, мастерить мягкие игрушки с добрыми, но грустными мордашками. Она научилась делать все одной рукой. Девочка проходила один за другим курсы лечения и окончила школу с золотой медалью. Она вновь стала писать стихи:
Метель кружится за окном.
Зовет и манит и прельщает.
Но глух проклятый старый дом,
Никто меня не замечает.
И слово "вечность" говоря,
Ложится снег седой и белый.
И с фразой на губах горя:
"О, как же долго я терпела",
Сдавить пытаюсь слабый стон.
Ловлю себя на мысли: "Поздно"...
...И все исчезло в ночи звездной.
В ее дневнике остались записи: "Курить вредно, пить противно, а умирать молодым - жалко", "До чужого счастья - рукой подать, до своего - ноги протянуть".
Однажды вместе с другими детьми Алису пригласили на вечеринку в "Чаплин-клуб". Весь вечер дети, забыв о боли, весело смеялись над проделками "Лицедеев". Вечером Алиса записала в дневнике: "Это был самый лучший день в моей жизни". На следующий день она умерла.
Каждый день жизни ребенка безконечно важен и безценен. "Детский хоспис" помогает семьям радоваться каждому дню, проведенному вместе. Какие же конкретно услуги оказывает хоспис по уходу за детьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями?
Обслуживаются дети от двух до девятнадцати лет: уход и терапия на дому 24 часа в сутки; госпитализация при необходимости; обучение родителей уходу за детьми при ухудшении их состояния; при острой и хронической боли консультации врачей и специалистов; реабилитационные услуги после операций и химиотерапии; психологическая помощь; программа ухода за детьми на последней стадии болезни; поставка медицинского оборудования и лекарств; поставка продуктов питания и витаминов; организация проведения семейных праздников; вывоз куда-либо труднотранспортируемых больных. Все услуги хосписа безплатные.
Тел.(812) 251-84-89.
Контактный телефон для благотворителей: 8-911-213-35-33.
Пересказала Ирина Рубцова
18.02.2005
Еще денек хотя бы вместе
В 1993 году в Санкт-Петербурге открылся первый и пока единственный в России детский хоспис, являющийся благотворительной миссией СПб епархии. У хосписа нет пока своего помещения, и он арендует несколько палат у гериатрического центра на Фонтанке, 148. Специалисты хосписа работают выездными бригадами на дом. И такая форма работы, пожалуй, самая приемлемая, поскольку чаще всего родители хотят быть рядом со своими детьми, дома, до их последнего вздоха, чтобы увидеть и запечатлеть в сердце последний взгляд своего умирающего дитяти.
Заведующая детским хосписом Алла Рязанкина рассказывает:
- Лишь когда мы чувствуем, что на выезде, в домашних условиях, явно не справляемся, - убеждаем родителей согласиться на перевоз детей к нам, в больницу. Но и тогда нас часто просят: "Можно еще хотя бы денек побыть дома? Вместе. Пожалуйста"...
На сегодняшний день мы обслуживаем 63 ребенка из семи районов города, но скоро прибавится еще три больших района. Информацию о будущих пациентах мы получаем через детские больницы и районные поликлиники... и берем под свое крыло не только детей с онкологическими заболеваниями, но с тяжелыми травмами, сахарным диабетом, бронхиальной астмой и другими патологиями, - тех, на кого у районных врачей не хватает ни сил, ни средств. А за духовную поддержку детей и их измучившихся и изболевшихся душой родственников отвечает священник Александр Ткаченко. Это именно он, побывав в Америке и ознакомившись с их опытом организации детских хосписов, задумал создать подобное учреждение в нашем городе. Митрополит Владимир благословил это богоугодное дело, а финансовое бремя взяла на себя наша епархия.
В недалеком будущем несколько арендуемых нами палат, которые не вмещают всех нуждающихся в нашей помощи, заменит отдельное стационарное здание - его проект уже разрабатывается. Здесь будет предусмотрено все, чтобы сделать жизнь тяжелобольных детей эмоционально насыщенной, осмысленной, чтобы уменьшить их физические страдания. О.Александр задумал создавать для детей необычные комнаты, он говорит: "Пусть это будет комната в виде космического корабля, подводной лодки или вигвама индейцев... И пусть там ребенку будет разрешено все - и ломать, и строить, и открыто выражать свои чувства".
Под спасительным крылом хосписа
Хоспис предоставляет паллиативную помощь (временно облегчающую проявление болезни, но не излечивающую ее) больным детям и их семьям. Эта помощь имеет разное значение для каждой семьи. Для одних - это снятие острой и хронической боли и побочных явлений болезни: одышки, рвоты, диареи, сердцебиения, слабости, судорог, пролежней... Специалисты также проводят обучение родителей и помогают им в уходе за ребенком, помогают мамам и папам избавиться от чувства безпомощности, депрессии, усталости, озлобленности в то время, когда их помощь особенно нужна ребенку; психологи подсказывают, как поставить перед сыном или дочерью цели на будущее и утвердить в них надежду на более продолжительную и эмоционально богатую жизнь.
Для других семей - это возможность родителям спокойно выспаться, ведь если ребенок находится на хосписном попечении, то 24 часа в сутки за ним наблюдают онкологи, педиатры, анестезиологи, психотерапевты, невропатологи и другие врачи.
А для всей семьи это может быть помощь в дни скорби и утраты.
- Но какой прок от такого попечения самому ребенку, кроме снятия боли и облегчения физического страдания?
- Детский психолог, специалист по игровой терапии и православный батюшка помогут ребенку найти ответ на волнующие его вопросы относительно его болезни, избавят от страхов, помогут выразить доступными ребенку способами его чувства к своей болезни и к смерти. Удивительно, но именно узнав о страшном диагнозе, многие дети раскрывают в себе ранее неведомые им самим способности, ищут возможности реализовать творческие планы и несбывшиеся мечты. А благотворительный фонд "Детский хоспис" старается исполнить заветную мечту ребенка, какой бы невероятной она ни казалась. Вот несколько историй.
Поверь в мечту скорей и в доброту людей
- Меня потрясает велико-душие детей, когда они, умирая, щадят родителей, - находят в себе силы жалеть их, а не себя, - говорит А.Рязанкина. - И еще... они торопятся что-то успеть сделать, они цепляются за жизнь и находят способы самореализации, даже в самой безнадежной ситуации, когда поставлен смертельный диагноз. Жизнь продолжается, пока человек дышит: пусть ты не можешь бегать и прыгать, но радоваться-то ты способен!
Хоспис идет навстречу их пожеланиям: Мишу, по его просьбе, устроили на компьютерные курсы; успели исполнить мечту 17-летнего Саши - нашли ему тренера по бильярду и даже справили в бильярд-клубе его день рождения; очень нас безпокоил 16-летний Женя - его родители погибли в автокатастрофе, а сам Женя прикован к постели после тяжелой травмы позвоночника... он сутками смотрел в одну точку, не хотел ни с кем разговаривать и вдруг признался недавно медсестре, что ему нравятся лошади и он хотел бы работать на компьютере; Алина мечтает совершить экскурсию по городу и выучить английский - постараемся помочь; у Саши онкологическое заболевание, но он мечтал где-нибудь работать - устроили его консультантом в автосалон... Бывает, всю ночь он мучается от боли, не может глаз сомкнуть, но на следующий день появляется на работе и, доброжелательно улыбаясь, помогает покупателям выбирать автомобильные аксессуары.
Страшный диагноз - онкология - Алисе был поставлен, когда ей оставалось до окончания гимназии 1,5 года. Девочка училась на одни пятерки, играла на пианино, писала стихи. Когда ей отказали ноги и парализовало руку, Алиса целыми днями лежала одна в комнате при плотно задвинутых шторах, видеть никого не хотелось. Пролетело два тяжелых месяца в реабилитационном центре. Из депрессии ее вызволила медсестра Лера Товтыга: она приносила и смотрела вместе с Алисой видеофильмы, мастерила ей фантастические прически. Вернувшись домой, Алиса стала рисовать, лепить, вышивать, мастерить мягкие игрушки с добрыми, но грустными мордашками. Она научилась делать все одной рукой. Девочка проходила один за другим курсы лечения и окончила школу с золотой медалью. Она вновь стала писать стихи:
Метель кружится за окном.
Зовет и манит и прельщает.
Но глух проклятый старый дом,
Никто меня не замечает.
И слово "вечность" говоря,
Ложится снег седой и белый.
И с фразой на губах горя:
"О, как же долго я терпела",
Сдавить пытаюсь слабый стон.
Ловлю себя на мысли: "Поздно"...
...И все исчезло в ночи звездной.
В ее дневнике остались записи: "Курить вредно, пить противно, а умирать молодым - жалко", "До чужого счастья - рукой подать, до своего - ноги протянуть".
Однажды вместе с другими детьми Алису пригласили на вечеринку в "Чаплин-клуб". Весь вечер дети, забыв о боли, весело смеялись над проделками "Лицедеев". Вечером Алиса записала в дневнике: "Это был самый лучший день в моей жизни". На следующий день она умерла.
Каждый день жизни ребенка безконечно важен и безценен. "Детский хоспис" помогает семьям радоваться каждому дню, проведенному вместе. Какие же конкретно услуги оказывает хоспис по уходу за детьми, страдающими неизлечимыми заболеваниями?
Обслуживаются дети от двух до девятнадцати лет: уход и терапия на дому 24 часа в сутки; госпитализация при необходимости; обучение родителей уходу за детьми при ухудшении их состояния; при острой и хронической боли консультации врачей и специалистов; реабилитационные услуги после операций и химиотерапии; психологическая помощь; программа ухода за детьми на последней стадии болезни; поставка медицинского оборудования и лекарств; поставка продуктов питания и витаминов; организация проведения семейных праздников; вывоз куда-либо труднотранспортируемых больных. Все услуги хосписа безплатные.
Тел.(812) 251-84-89.
Контактный телефон для благотворителей: 8-911-213-35-33.
Пересказала Ирина Рубцова
18.02.2005
.jpg)
